ADHS

00:00:04: Selbsthilfe

00:00:04: hat Stimme, der Podcast.

00:00:06: Unterstützt von der AOK Nordwest.

00:00:11: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Ausgabe unseres Podcasts.

00:00:15: Selbsthilfe hat Stimme.

00:00:17: Schön, dass ihr mit dabei seid.

00:00:19: Heute sprechen wir über ein Thema, das wirklich viele Menschen betrifft und das manchmal sogar ohne, dass sie es wissen.

00:00:26: ADHS.

00:00:28: Und zwar nicht nur bei Kindern, sondern auch bei Erwachsenen.

00:00:31: Wir wollen in dieser Folge einen ganz ehrlichen und nahbaren Einblick geben.

00:00:36: Also wie fühlt sich das Leben mit ADHS und einer neurodivagenten Art eigentlich an?

00:00:41: Welche Herausforderungen stehen im Alltag, im Job, in der Familie?

00:00:45: Und wie kann eine Selbsthilfegruppe dabei unterstützen?

00:00:48: Dafür habe ich heute eine Gesprächspartnerin eingeladen, die sowohl selbst betroffen ist, als auch ein Kind hat, das die Diagnose ADHS bekommen hat.

00:00:57: Damit kann sie uns gleich zwei Perspektiven mitbringen.

00:01:00: Ich freue mich sehr, dass du da bist.

00:01:02: Susanne Krawinkel.

00:01:03: Danke, dass ich hier sein darf.

00:01:05: Schön, dass du da bist.

00:01:06: Du bist Gründerin und Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe für ADHS und Menschen mit Neurodivergenz mit dem Sitz in Holzminden.

00:01:16: Ist das richtig?

00:01:17: Genau.

00:01:18: Wir sind vor einem guten Jahr gestartet in Höxter.

00:01:23: Über den paritätischen Wohlfahrtsverband haben wir die Unterstützung erhalten und sind dann aber, nachdem wir den Raum wechseln mussten, Gott sei Dank aufgenommen worden von der Artista in Holzminden und treffen uns da einmal im Monat am ersten Dienstag abends um neunzehn Uhr.

00:01:44: Und über die Treffen, über die sprechen wir auf jeden Fall auch noch in dieser Folge natürlich.

00:01:49: Aber bevor wir zu deiner persönlichen Geschichte auch kommen, würde ich sagen, dass wir ADHS einmal kurz einordnen für unsere Hörenden.

00:01:57: ADHS, also das Aufmerksamkeitsdefizit Hyperaktivitätssyndrom, wird medizinisch als eine neurologische Entwicklungsstörung eingeordnet.

00:02:07: Das bedeutet, das Gehirn arbeitet ein bisschen anders.

00:02:10: Es filtert Reize anders, steuert Aufmerksamkeit anders.

00:02:14: und reagiert manchmal impulsiver.

00:02:17: Wichtig ist, ADHS hat nichts mit schlechter Erziehung oder keine Lust zu tun.

00:02:23: Es ist auch nicht einfach nur ein bisschen himmelig oder leicht ablenkbar sein.

00:02:28: ADHS kann sehr unterschiedlich aussehen.

00:02:31: Bei manchen

00:02:32: steht

00:02:32: Unaufmerksamkeit im Vordergrund, bei anderen eher Hyperaktivität oder starke Impulsivität.

00:02:40: Und viele Betroffene beschreiben zum Beispiel, dass sie Schwierigkeiten haben, den Überblick zu behalten oder das Gefühl von innerer Unruhe in sich tragen, schnell gestresst sind, sich überfordert fühlen, Probleme haben

00:02:53: bei

00:02:53: Organisationen, beim Zeitgefühl oder Prioritäten zu setzen.

00:02:58: Und wichtig ist mir auch noch mal vorweg zu sagen, dass ADHS noch häufig pathologisiert wird, obwohl es auch wirklich viele Stärken mit sich bringt.

00:03:07: Dazu kannst du bestimmt auch uns noch mehr erzählen, Susanne.

00:03:12: Ich möchte aber trotzdem einmal vorab noch mit dir über das Wort Entwicklungsstörung sprechen.

00:03:17: Das ist etwas, worüber ich so ein bisschen gesteupert bin, als ich mir die Definition des Krankheitsbilds sozusagen rausgesucht habe.

00:03:25: Und irgendwie habe ich gedacht, mir passt dieses Wort Störung nicht so ganz.

00:03:29: Wie siehst du das denn als Betroffene?

00:03:32: Ja, das ist das Gleiche wie Krankheitsbild.

00:03:36: Störung und Krankheit, das ist sehr negativ besetzt.

00:03:39: Bei Krankheit kommt noch dazu, dass man davon ausgeht, dass eine Krankheit heilbar ist.

00:03:45: Bei ADHS ist das eben nicht so.

00:03:47: Das bleibt Zeitlebens.

00:03:48: Man lernt nur, anders damit umzugehen, Strategien zu entwickeln bei Frauen und Mädchen.

00:03:56: Oftmals auch dieses typische Maskieren, was man so kennt.

00:04:00: Und was Störungen angeht, ich beruf mich immer gerne so ein bisschen auf dieses Bild, dass wir früher, als noch Steinzeit war, Menschen brauchten, die eine schnelle Auffassungsgabe hatten, die schnell reagieren mussten, die nicht nachdachten, bevor sie etwas taten, rein zum Schutz der Herde.

00:04:21: Oder wenn man sich das Bild auch nennt so vom Erdmännchen, was auf dem Hügel steht und aufpasst, das ist eigentlich der ADHSler unter den Erdmännchen.

00:04:31: Und das sind gute Eigenschaften, die aber in unserem System heute keinen Bestand mehr haben bzw.

00:04:39: schwieriger haben, weil das System eben auf dieses ja in Anführungszeichen normale Niveau abzielt, wo alle gleich laufen, wo keiner links und rechts guckt.

00:04:50: Und da sind wir leider noch beim System von vor fünfzig Jahren, gerade was das Thema Schule zum Beispiel angeht.

00:04:57: Jetzt haben wir ADS ein bisschen eingeordnet und damit würde ich gerne übergehen zu deiner ganz persönlichen Geschichte.

00:05:05: Die ist ja super interessant, weil eben nicht nur du selbst, sondern auch ein Kind von dir, deine Tochter, selbst betroffen ist.

00:05:13: Und deswegen lass uns mal so über deine oder eure ADS-Geschichte so ein bisschen sprechen.

00:05:20: Wann bzw.

00:05:21: wodurch ist das Thema denn bei euch in der Familie aufgetaucht?

00:05:25: Ja, wir haben eine ganz lange Reise.

00:05:28: Also unsere Tochter ist eigentlich von Anfang an irgendwie anders gewesen.

00:05:33: Und wir wussten aber nie, das einzuordnen.

00:05:35: Und ich bin selber tatsächlich über Social Media Videos dazu gekommen, zu überlegen, na, könnte das in die Richtung gehen.

00:05:43: und habe dann nach Rücksprache mit dem Kinderarzt einen Termin im SPZ vereinbart, wo dann die Diagnose tatsächlich gestellt wurde, was mich aber wieder auch überrascht hat, weil am Ende rechnet man dann doch nicht damit.

00:05:59: Ja, und über die Diagnose meiner Tochter und die Ähnlichkeiten, die wir bei uns feststellen, hab ich mich dann ungefähr ein halbes Jahr später auf den Weg gemacht und mich selber diagnostizieren lassen.

00:06:11: Und auch da, es ist schwierig, es sind halt viele Hemmschwellen, die man überwinden muss.

00:06:16: Und nach den Diagnosen ist es eben auch so, man hat dann eine Diagnose, aber wie man dann damit weiter agiert, das muss man ein Stück weit für sich selber rausfinden.

00:06:28: Ich hab schon oft gehört, dass sich viele, vor allen Dingen erwachsene Menschen nicht auf den Weg machen zur Diagnose, weil bekannt ist, dass das ein sehr langer Prozess ist.

00:06:39: Das war bei dir jetzt aber nicht so.

00:06:41: Also,

00:06:43: wie kommt das?

00:06:43: Also, kommt das auf den Arzt an, auf die Ärztin an?

00:06:47: Oder warum sprechen manche davon, dass es zwei Jahre braucht, bis man die Diagnose hat?

00:06:53: Und bei anderen ist das anders?

00:06:55: Also, ich glaube tatsächlich, dass ... der lange Prozess oftmals dann auch auf die Wartelisten-Situation anspielt.

00:07:03: Da geht es ja darum, dass die Psychotherapeuten und Psychata aktuell sehr überlaufen sind, was Diagnostiken angehen.

00:07:11: Grundsätzlich ist es aber so, dass man verschiedene mehrere Termine für eine Diagnose braucht.

00:07:18: Bei mir war das So dass ich vorher eine umfassende Diagnostik zu Hause am PC gemacht habe.

00:07:26: Und danach war ich ungefähr nochmal für zwei Stunden bei einer Therapeutin vor Ort in der Praxis und habe mit ihr ausgiebig wirklich über meinen Lebensweg, über Dinge gesprochen.

00:07:38: die noch so kamen.

00:07:40: Und ja, ich weiß, dass in der Testung bei mir auch so Dinge wie Depressionen, Borderline und so weiter mit abgefragt wurden, die natürlich a. einmal ausgeschlossen werden müssen.

00:07:55: B. Aber oftmals auch große Überlagerungen bilden.

00:07:58: So gerade bei Frauen treten häufig erst Depressionen, Burnouts und Borderline-Störungen auf, bevor irgendwann vielleicht doch im späteren Verlauf eine ADHS-Diagnose dabei herumkommt.

00:08:12: Deswegen ist es wahrscheinlich auch so, dass man auch davon ausgeht, dass die Dunkelziffer viel höher ist als... von der Zahl, von der man ausgeht aktuell.

00:08:22: Ich glaube, aktuell sollen bundesweit so zwei Komma fünf Prozent, glaube ich, Erwachsene Betroffene geben.

00:08:30: Bei Kindern sieht das ein bisschen anders aus.

00:08:32: Da ist es so jedes zwanzigste Kind, bedeutet eigentlich, dass in jeder Schulklasse ein Kind sitzen müsste mit ADHS.

00:08:40: Aber die Dunkelziffer, die ist glaube ich viel, viel höher.

00:08:43: Ja, gerade bei Mädchen, dadurch dass Mädchen häufig anders sozialisiert werden als Jungen und das ADHS ja auch oft nach innen gerichtet sein kann.

00:08:53: Also bei unserer Tochter ist das tatsächlich auch so.

00:08:56: Die stört nicht andere Kinder aus der Klasse, sondern eher sich selbst in der Konzentration und Aufmerksamkeit und hat damit dann ihre Probleme mitzuhalten und im System mitzuschwimmen.

00:09:10: Und ich glaube, so ist es auch bei den Erwachsenen.

00:09:11: Also viele Mädchen und junge Erwachsene oder auch insgesamt Frauen passen sich so dermaßen dem System an.

00:09:19: Man spricht häufig auch vom Masking, so dass Strategien entwickelt werden, das Ganze zu überblenden und am Ende einfach zu funktionieren.

00:09:29: Das ist aber eben die Frage immer zu welchem Preis, wenn das Ergebnis dann beispielsweise Depression lautet.

00:09:37: Du hast gerade schon mal so ein bisschen angedeutet, wir haben dann die Diagnose gehabt, aber was kommt danach?

00:09:46: Also wie hat sich vielleicht die Situation für euch verändert?

00:09:50: Hat sie etwas mental mit euch gemacht?

00:09:53: Also war es irgendwie gut, etwas in der Hand zu haben, eine Erklärung oder hat es eigentlich nur noch mehr Fragen aufgeworfen?

00:10:02: Also zuerst hat es tatsächlich viele Fragen aufgeworfen.

00:10:05: Unterm Strich hat mir aber sehr der Austausch geholfen.

00:10:09: Also ich stand damals schon mit Menschen in Kontakt, deren Kinder auch ADHS und oder Autismus oder genau auch die Kombination ADHS eben haben, sodass ich mich abholen lassen konnte.

00:10:23: Das war ein gelungenes Netzwerk.

00:10:26: Ich konnte mir Informationen sammeln.

00:10:29: Ich wusste, was sind meine nächsten Schritte.

00:10:32: Wir waren sowieso schon ergotherapeutisch angebunden.

00:10:36: Und durch diese Kontakte hatte ich aber dann zumindest auch die Option zu überlegen, möchte ich einen Pflegegrad beantragen oder sogar einen Grad der Behinderung.

00:10:46: Letzteres haben wir bisher nicht beantragt, einen Pflegegrad aber sehr wohl, was dann zumindest ein Stück weit finanzielle Entlastung im Alltag bringt.

00:10:55: Und was vielleicht auch ganz doll herausgestellt werden muss, natürlich bringt so eine Diagnose im Alltag deutliche Entlastung, weil man weiß, wir müssen einen Weg finden, anders mit unserem Kind umzugehen, weil es eben nicht dieser Norm und dem normalen Erziehungsgradgeber entspricht, sondern man eher darauf schauen sollte, wie kann man ... inklusive aller Symptomatiken, die sich im Alltag so zeigen, gut mit dem Kind umgehen und wie schafft man es im Familiensystem so gut zu harmonieren?

00:11:28: Das ist ein richtig schöner Übergang.

00:11:32: zu meiner nächsten Frage und zwar würde ich nämlich jetzt Wirklich gerne mal in euren Alltag eintauchen.

00:11:39: Du hattest schon von einer schulischen Situation gesprochen, also dass es deiner Tochter schwer fällt, sich selbst zu konzentrieren, sich selbst nicht abzulenken sozusagen, aber ja so in eurem Familienleben, vielleicht auch in eurem Familienalltag, wie äußert sich das ADHS da?

00:12:00: Ich glaube, so der prägnanteste Part unserer Tochter ist das Schnelle und viel Sprechen im Alltag.

00:12:07: Manchmal klingeln uns abends sehr, sehr, sehr die Ohren.

00:12:11: Und gleichzeitig kann man, glaube ich, sogar eher das Positiv herausstellen.

00:12:17: Also es ist unfassbar empathisch, fühlt mit, fühlt natürlich dementsprechend auch sehr intensiv und lebt das auch sehr aus.

00:12:25: Was dann natürlich bedeutet, wir müssen im Alltag viel regulieren.

00:12:29: und runterfahren und dabei aufpassen, dass wir eben selbst auch gut versorgt bleiben, was Kraftreserven angeht.

00:12:38: Grundsätzlich sind es eben so Dinge, wir müssen gut auf dem Schirm behalten, was noch ansteht, sind noch Hausaufgaben zu erledigen, ist noch eine Berichtigung.

00:12:48: Bei uns stellt sich halt schon raus, wir müssen Dinge meistens wirklich ad hoc angehen, also sofort.

00:12:55: Weil alles, was wir ziehen lassen, schnell aus unser aller Kopf ist, da ist dann eben meine ADHS-Bierne genauso anfällig und vergesslich wie die unserer Tochter.

00:13:06: Wie ist es für dich in deinem Alltag?

00:13:08: Also wo spürst du, dass du Herausforderungen hast oder aber auch vielleicht, boah krass, da habe ich eine Stärke, die mein ADHS mitbringt, die ich super gut in meinem Alltag oder auch in meinem Jobleben vielleicht brauchen kann?

00:13:24: Also stärken ganz klar Hyperfokus, wenn ich irgendwie einen Abend noch die Geburtstage der Kinder vorbereite und dekoriere und Kuchen backe und keine Ahnung.

00:13:33: Dann habe ich unendlich viel Kraft.

00:13:35: Ich habe früher auch meine Hausaufgaben immer spät abends gemacht, weil da noch die Nachtäule in mir herauskam und woher auch immer die letzten Kraftreserven aktiviert wurden.

00:13:44: Aber diese Kleinigkeiten im Alltag, dieses dreitausendmal den Schlüssel suchen, die Handtasche nicht finden, aber genau zu wissen, man hat sie doch irgendwo hingelegt.

00:13:55: Also ich bin viel mit Suchen und Finden beschäftigt und schlimm ist es halt auch, man hat es gefunden, legt es ab und sucht es schon wieder.

00:14:03: Und das sind eben wirklich so Momente, die machen einen nahezu wahnsinnig.

00:14:08: Manchmal sucht meine ganze Familie meinen Autoschlüssel oder zuletzt hatte ich es auch, da habe ich meinen Dienstschlüssel vergessen und durfte nochmal wieder zwanzig Kilometer zurückfahren.

00:14:17: Das war sehr ärgerlich.

00:14:19: Aber nichtsdestotrotz, ich lebe halt oder ich lerne halt mit diesen Herausforderungen zu leben.

00:14:25: Und ich glaube, jedes Stückchen Akzeptanz auch sich selbst gegenüber bringt einen da viel weiter, als sich darüber zu ärgern.

00:14:33: Und am Ende siegt immer der Humor an der Stelle.

00:14:37: Man merkt schon so richtig, ihr nehmt das auch so ein bisschen mit Leichtigkeit, irgendwie diese Alltagssituation, die manchmal vielleicht auch so ein bisschen von außen als chaotisch wahrgenommen werden können.

00:14:48: Wie ist das für Freunde, Verwandte?

00:14:51: Wie sind die denn mit diesen Diagnosen umgegangen?

00:14:54: Weil es ist ja immer noch so, dass ADHS schon stigmatisiert ist.

00:14:59: Am Anfang hatte ich ja auch gesprochen von den himmeligen Kindern.

00:15:03: Der Zappel Philipp, der ist immer noch in ganz, ganz vielen Köpfen in unserer Gesellschaft, wenn es um ADHS geht.

00:15:10: Wie war so da die Reaktion im Außen?

00:15:14: Ja, eher Verhalten.

00:15:15: Also, man merkt schon, dass ADHS gesellschaftlich noch nicht so akzeptiert ist.

00:15:20: Ich glaube, bei unserer Tochter fällt es den meisten leichter, die Diagnose ein Stück weit zu erfassen.

00:15:27: Ich will nicht unbedingt sagen, zu akzeptieren, dass sie anders ist.

00:15:31: Das haben viele vorher schon festgestellt.

00:15:33: Als es hinterher ADHS war, war das eher so schulderzuckend akzeptiert.

00:15:39: Ich glaube aber auch, es kommt darauf an, sie so zu nehmen, wie sie ist.

00:15:43: Und bei mir ist es halt tatsächlich, ich kriege die Standardsprüche, wie haben wir nicht alle ein bisschen ADHS?

00:15:49: und auch das kenne ich doch auch und das haben wir doch alle mal.

00:15:53: Und da ist eben ja nochmal immer auch ein Stück weit dafür zu kämpfen, zu sagen, ja ihr habt das mal, aber bei mir ist das eben nahezu täglich.

00:16:05: Was man auch unbedingt noch mit erwähnen muss, natürlich hat Familie das sehr wahrscheinlich auch mehr als normal, dass eben eine sehr, sehr hohe Erblichkeitsquote gibt.

00:16:14: Das heißt, in meiner Familie wird sehr wahrscheinlich noch mindestens ein, zwei Personen geben, die ebenfalls betroffen sind, weil eben siebzig bis achtzig Prozent Erblichkeitsrate bei ADHS hervorherrschen.

00:16:30: Und trotzdem ist es ja so, dass viele Erwachsene ist ähnlich wie bei dir erfahren, dass wenn das Kind irgendwie auffällig wird, eventuell mit ADHS diagnostiziert wird, erst dann die erwachsene Person, das Elternteil sagt, hey, ich schau auch noch mal auf mich und könnte ich eventuell auch betroffen sein.

00:16:49: Wie erklärst du dir das?

00:16:50: Also, wenn du zurückblickst in deine Kindheit, würdest du sagen, doch, da gab es schon den einen oder anderen Hinweis darauf, dass es bei mir doch auch da der Fall gewesen ist?

00:16:59: Ja, spannend ist an der Stelle.

00:17:01: tatsächlich zurückzublicken und zu überlegen, wo habe ich mich auch anders gefühlt?

00:17:06: Und das zieht sich tatsächlich durch mein Leben.

00:17:09: Ich war immer irgendwie anders als andere Menschen, habe auch Mobbing-Erfahrungen in Schulzeit.

00:17:15: Und die waren auch nicht unbedingt leicht und ziehen sich auch so nach.

00:17:20: Und grundsätzlich habe ich aber trotzdem viel ausgeblendet.

00:17:24: Und jetzt, als es im Rahmen der Diagnostik eben auch nochmal um die Schulzeugnisse ging, Und da tatsächlich ist ja vorwiegend um Aufmerksamkeit und Konzentration und dann nochmal nachzulesen, dass in den Schulzeugnissen tatsächlich steht, dass ich von Klasse eins bis Klasse vier immer mehr nachlasse, was Aufmerksamkeit und Konzentration angeht.

00:17:44: Das ist schon spannend und ich weiß selber von mir, dass ich nach dritten Klasse einen sehr, sehr hohen auch Nachsitzanteil hatte, weil ich relativ häufig meine Hausaufgaben nicht hatte.

00:17:54: Ich habe damals immer gesagt, das liegt wahrscheinlich daran, weil ich dann auf mich alleine gestellt war.

00:18:00: Also mein Bruder ist eingeschult worden und meine Mutter hatte dann nicht mehr genügend Kapazitäten, sich auch noch um mich zu kümmern, sodass mir Selbstständigkeit unterstellt wurde.

00:18:10: Und ich scheinbar in so ein Prokrastinationsmodus gekommen bin.

00:18:14: Und entweder ich habe es den Abend noch geschafft, im Licht der Laterne meine Hausaufgaben zu machen.

00:18:19: Oder

00:18:19: halt nicht.

00:18:20: Und wenn ich sie nicht hatte, dann ist das schnell in, du musst zu Hause anrufen, du musst nachsitzen und deine Hausaufgaben hier machen, geendet.

00:18:28: Was rückblickend betrachtet auch keine leichte Erfahrung war.

00:18:32: Gerade so im Grundschulalter nimmt das dann doch schon hart mit.

00:18:37: Ja, kann man sich ja vorstellen.

00:18:38: Du hattest das ganz am Anfang erwähnt.

00:18:41: Ohne Social Media wärst du gar nicht so oft die Idee gekommen, überhaupt mal bei deiner Tochter zu schauen, könnte das ADHS sein.

00:18:48: Und ich kann jetzt nur von meiner eigenen Social Media Timeline sprechen, aber die ist auch relativ voll von Content zu dem Thema ADHS und Neurodivergents.

00:19:00: In den letzten, ich sag mal, höchstens fünf Jahren oder so ist das Thema ja sehr medial populär geworden.

00:19:09: Jeder kann sich irgendwie gut damit verbinden und vielleicht kommen auch daher solche Sprüche, wie du auch schon gehört hast, so, ja, sind wir das nicht alle ein bisschen.

00:19:17: Momentan hat man das Gefühl, ja, wir alle könnten uns so

00:19:21: mit

00:19:21: irgendeinem Symptom identifizieren.

00:19:24: Ist Social Media und die Aufklärung, die da gerade passiert, über ADHS eher positiv oder würdest du das eher als überschwemmt betrachten?

00:19:33: Ich glaube, es kommt auch da wieder darauf an.

00:19:37: Woher beziehe ich meine Informationen?

00:19:40: Ist das real, was ich mir da gerade angeguckt habe, wirklich valide?

00:19:45: Ist der Account dahinter valide?

00:19:47: Stecken Erfahrungen dahinter persönliche als auch psychotherapeutische?

00:19:51: Und dann kann man da relativ gut mitarbeiten, also wenn man sich auf die richtigen Inhalte beruft.

00:19:57: Es gibt da so Profile wie systemische Gesundheit oder Nessa ADHS, denen ich zum Beispiel Folge, gleichzeitig bin ich damals tatsächlich, glaube ich, überliniert kariert, darauf aufmerksam geworden.

00:20:11: Überhaupt war es Neurodivergenz bei Kindern, aber auch bei Lehrkräften bedeutet, weil da viele Einblicke gegeben wurden, was auch so ein Lehreralltag mit sich bringt.

00:20:22: Und ich glaube, hätte ich diesen Fokus nicht gehabt.

00:20:27: Hätte es noch länger gedauert, bis ich an dem Punkt gewesen wäre, dass ich gesagt hätte, okay, wir versuchen es jetzt einfach mal und gucken, was dahinter steckt.

00:20:35: Und ich gebe tatsächlich nicht allzu viel auf Menschen, die meinen, sie sind ADHS-Expertinnen, sondern ich gucke wirklich, wer steckt dahinter.

00:20:46: Ich beobachte über längeren Zeitraum, ich prüfe noch mal nach.

00:20:49: Und dann sieht natürlich trotzdem die Timeline ähnlich aus wie bei dir.

00:20:53: Da könnte man ja eigentlich fast denken, das ist natürlich auch schon so eine Art von Selbsthilfe, wenn man sich solchen Content anguckt, sich reflektiert.

00:21:03: Und trotzdem hast du an irgendeinem Punkt gedacht, es sei wirklich nicht nur digital, sondern auch analog in der realen Welt eine Selbsthilfegruppe zu gründen.

00:21:14: Warum bist du auf die Idee gekommen?

00:21:16: Warum war dir das wichtig, auch diesen wirklich diesen Austausch von Angesicht zu Angesicht zu haben zu anderen Betroffenen?

00:21:24: Ja, ich persönlich hatte ja das Glück, direkt Netzwerk zu haben, mich austauschen zu können.

00:21:30: Und trotzdem war es mir total wichtig, weil ich wusste, wie es mir nach der Diagnose unserer Tochter ging.

00:21:36: Ich in den Austausch kommen wollte und musste.

00:21:39: Ich gleichzeitig aber auch verschiedenste Therapeuten eigentlich anlaufen wollte für uns.

00:21:44: Das heißt Fachpersonal und das Ganze nicht greifbar war.

00:21:48: Die Wartelisten-Situation ist eine Katastrophe.

00:21:51: Und dann gab es eben schnell aus dem Netzwerk heraus die Idee, ach komm her, lass uns doch mit anderen Menschen in Kontakt treten und uns gegenseitig unterstützen, uns gegenseitig helfen.

00:22:02: Ja und dann war die Idee so ein Stück weit geboren.

00:22:05: Ich bin dann ziemlich schnell beim paritätischen gelandet in Höchster und habe mich beraten lassen.

00:22:09: Das lief total toll damals.

00:22:12: Und wurde auch super angenommen.

00:22:13: Und dann gab es einen Zeitungsartikel.

00:22:16: Und es hatten sich direkt ganz viele Interessentinnen und Interessentinnen, eher Interessentinnen gemeldet.

00:22:23: Und an der Stelle muss man einfach sagen, es bringt uns tatsächlich weiter.

00:22:27: Also wir haben mittlerweile relativ viele Menschen mit Autismus auch bei uns in der Gruppe.

00:22:33: Und es gibt einfach immer überall auch Überschneidungen.

00:22:36: Also Neurodivergenz ist ja tatsächlich umfassend, was das Ganze angeht.

00:22:41: Und wir profitieren im Themenbereich Schule, im Themenbereich Pflegegrad, Eingliederungshilfe, wie zum Beispiel Schulbegleitung.

00:22:50: Es gibt Lerntherapien.

00:22:51: Und dieses ganz geballte Wissen, was die Menschen rein durch ihre Erfahrungen haben und weitergeben können.

00:22:59: können sogenannten Newbies, also Menschen, die sich gerade auf den Weg machen, um zu wissen oder um zu erfahren, was ist mit meinem Kind oder was mit mir los, das Ganze einmal abzugleichen und zu sagen, okay, und an der Stelle setze ich jetzt an und damit kann ich weitergehen, weil wenn es uns in der Richtung nicht gebe, dann würde ein kompletter Anhaltspunkt fehlen.

00:23:22: Und ja, ich kann mir das ein Stück weit vielleicht über Social Media aufladen.

00:23:26: Aber in diese Tiefe geht in Social Media eigentlich niemand direkt hinein.

00:23:31: Meistens liegen irgendwelche kostenpflichtigen Angebote dahinter oder sonstiges.

00:23:35: Und das ist der Vorteil von Selbsthilfegruppe.

00:23:37: Wir sind ganz niederschwellig.

00:23:38: Es kann nicht jeder kommen.

00:23:40: Der möchte, der sich interessiert für die Thematik.

00:23:44: Es ist kein, du musst jede Woche wiederkommen oder einmal im Monat entsprechend.

00:23:49: Sondern jeder kommt dann, wenn er die Ressourcen dafür hat und wenn nicht, dann lässt das bleiben.

00:23:54: Und gleichzeitig gibt es eben trotzdem die Möglichkeit, sich privat zu vernetzen und dann an anderer Stelle weiter auszutauschen.

00:24:02: Kommt ihr dann da auch gemeinsam hin?

00:24:04: Du und deine Tochter?

00:24:05: Oder ist das eine Gruppe, die vor allen Dingen für Menschen gedacht ist?

00:24:09: Also Eltern beispielsweise, Co-Betroffene, in dem Fall, wenn man jetzt mal davon ausgeht, dass die keine eigene ADHS-Diagnose haben?

00:24:17: Oder sind auch betroffene Kinder zum Beispiel dabei?

00:24:21: Kinder nicht, tatsächlich.

00:24:23: Wir hatten schon junge Erwachsene dabei, das schon.

00:24:27: Ich glaube, die Thematik ist ansonsten zu theoretisch für Kinder.

00:24:31: Wir haben viele sinnbringende Gespräche, das sind aber grundsätzlich tendenziell Mütter mit Kindern, mit ADHS, häufig dann auch im Prozess ebenfalls diagnostizierte, erwachsene Personen.

00:24:45: Wie gesagt, die Menschen mit Autismus und auch Eltern von Kindern mit ADHS.

00:24:50: Also Autismus und ADHS.

00:24:52: Ja, Kinder würden eher bei Veranstaltungen eine Rolle spielen, wo wir sagen, okay, wir machen einen Familientag, wobei man da sehr genau gucken muss, gerade Autismus und ADHS.

00:25:02: Was ist möglich, was ist umsetzbar, was überfordert die Kinder vielleicht auch ein Stück weit?

00:25:06: Also da ist ja immer auf so eine reizarme Umgebung zu achten, dass ja ... Jeder am Ende davon profitiert.

00:25:14: Und aktuell habe ich das Gefühl, dass bei uns in der Gruppe tatsächlich der meiste Profit dadurch entsteht, dass wir den Austausch untereinander haben.

00:25:23: Wie groß ist eure Gruppe aktuell?

00:25:25: Wir haben jedes Mal um die acht Teilnehmenden dabei.

00:25:30: Manchmal füllen wir den Raum aber mittlerweile auch bis Oberkante.

00:25:34: Wir haben schon gesagt, das nächste Mal müssen wir eventuell umziehen.

00:25:36: Also das letzte Mal waren wir glaube ich um die zwölf, mussten Stühle noch ranholen.

00:25:40: Man sieht halt, das Interesse ist sehr groß und gerade auch der Autismusbereich wächst gerade sehr.

00:25:46: Und du hattest ja auch gesagt, dass ja aktuell eure Gruppe in Holzminden hat, aber vielleicht da auch noch ein bisschen Bewegung drin ist.

00:25:53: Genau, wir überlegen immer noch an einer Raumoption in Höchster herum.

00:25:58: Da ist aber gerade tatsächlich mein ADHS so ein bisschen der Hinderungsgrund.

00:26:02: Ich müsste mich da noch mal mehr hinterklemmen, weil wir da schon eine Option auch in Aussicht hätten, sodass dann voraussichtlich, wir an zwei verschiedenen Tagen im Monat, wir dann ein Treffen einmal in Höchster und einmal in Holzminden hätten, was dann natürlich zuträglich wäre für die Menschen, die nicht unbedingt mobil sind, wo es dann relativ innenstattnah eben eine Option gäbe.

00:26:28: Jetzt hast du auch schon herausgestellt, was eure Selbsthilfegruppe so leisten kann.

00:26:35: Es gibt doch aber bestimmt auch Punkte, an denen ihr auch an eure Grenzen kommt.

00:26:40: Wo sagst du, hey, an der Stelle braucht es mehr als eine Selbsthilfegruppe?

00:26:45: Ja, also wir können natürlich weder therapieren, noch diagnostizieren.

00:26:51: Da bleiben die Wege schlicht und ergreifend eben in Richtung Fachpersonal unumgänglich.

00:26:58: Also es müssen die Ärzte aufgesucht werden, es müssen die Therapeuten aufgesucht werden.

00:27:04: Gleichzeitig können wir halt nur den Austausch leisten.

00:27:08: Und gerade wenn es dann um Komobilitäten wie Depressionen, Burnout, Borderline und so weiter geht, da müssen wir natürlich auch genau schauen, wie weit können wir das leisten.

00:27:20: Bis jetzt ist es aber Wir haben noch keine Erfahrungen damit, dass wir sagen müssten, wir können gar nicht weiterhelfen oder dass wir raten mussten, such doch mal einen Arzt auf.

00:27:33: Bis jetzt ist der Austausch auf einer sehr guten Ebene, die wir sehr gut leisten können.

00:27:39: Auch spannend finde ich jetzt die Frage, darf... Ich dann auch kommen, wenn ich noch keine feste Diagnose habe für mein Kind oder für mich.

00:27:48: Also wenn ich den Verdacht habe, vielleicht im Prozess bin oder eben auch gar nicht weiß, hey, soll ich mich überhaupt auf den Weg machen oder nicht, darf ich dann auch zu euch kommen?

00:27:58: Unbedingt sogar, würde ich sagen.

00:28:00: Wir haben das aktuell tatsächlich auch mit einer wachsenden Person, die für sich noch auf dem Weg ist.

00:28:06: Und gleichzeitig aber schon mal abgreift, was kann ich denn für mich tun und wie werde ich hinterher angebunden?

00:28:12: Netzwerk, Kontakte knüpft, gleichgesinnte Menschen trifft, wo man sich das erste Mal nicht falsch fühlt vielleicht.

00:28:21: Natürlich begleiten wir sowohl durch den Weg der Diagnostik, die die Familie dann an der Stelle geht und liefern aber vielleicht auch wertvolle Anknüpfpunkte für direkt danach.

00:28:33: Was würdest du dir denn?

00:28:35: Wünschen vielleicht auch für die Zukunft, für dein Kind als ADS-Betroffene, vielleicht hast du da noch so ein paar Impulse, die du mitgeben kannst?

00:28:44: Ja, tatsächlich würde ich mir wünschen, dass unser System sich öffnet und Menschen, egal wie akzeptiert, so wie sie sind.

00:28:53: Ich weiß, dass das ein sehr, sehr weiter und langer Weg ist, aber es würde, glaube ich, reichen, den ersten Schritt zu tun.

00:28:59: Ich weiß, dass es ganz viele engagierte Lehrkräfte gibt, die das bereits tun, die trotzdem aber ja an den Grenzen des Systems immer wieder scheitern.

00:29:08: Und da würde ich mir einfach für alle Kinder wünschen, dass der Fokus sich verändert, dass es eben nicht mehr um diese Machtposition, das Machtausgespiele geht, was vielerorts noch vorherrscht, sondern dass es um das geht, was da lernt und das sind unsere Kinder.

00:29:24: Und das ist vor allem unsere Zukunft.

00:29:27: Die sollten wir nicht aus den Augen verlieren.

00:29:30: Und mir ist es total wichtig, dass es total legal ist, ob ein Kind ADHS-Autismus hat oder normal in Anführungszeichen ist.

00:29:40: Alle Kinder haben die gleichen Rechte und das sollten wir uns immer wieder vor Augen führen.

00:29:46: Gibt es etwas, was ... Deiner Tochter im Schulkontext geholfen hat, was ihr vielleicht in eurem Alltag mit einbringt oder aber auch in Zusammenarbeit vielleicht mit der Schule irgendwie regeln konnte, dass deine Tochter mit ihren Besonderheiten besser durch den Schulalltag kommt.

00:30:03: Wir haben tatsächlich ein Goldstück von Lehrkraft, die sich von Anfang an mit uns gemeinsam auf den Weg gemacht hat, an der Stelle auch... Der absolute Impuls an alle Eltern geht in den Austausch seit Offen.

00:30:17: Schilder sorgen, nehmt wahr und ernst und schaut euch auch die Gegenseite ein Stück weit an.

00:30:23: Wir sind von Anfang an gut begleitet worden, auch als es darum ging, Schulbegleitung für unsere Tochter zu beantragen.

00:30:31: Das hat super funktioniert, auch in Zusammenarbeit mit der Schule.

00:30:34: Wir haben mittlerweile sogar einen Nachteilsausgleich erwirken können durch die Lehrkraft.

00:30:40: Was sonst im Alltag hilft, sind natürlich solche ganz banalen Dinge wie Fidget Toys.

00:30:46: Lest Ratgeber von tollen Menschen als Beispiel Nora Imlau, die ganz, ganz tolle Ratgeber schreibt, wo eben ... alle Familien betrachtet werden, auch die Neurodivergenten und wo einfach Hilfsmittel aufgezeigt werden und Wege und Lösungen, wo sich jede Familie das herauspicken kann, was für sie passt.

00:31:07: Es geht eben weg von einer machtvollen Erziehung hin zu einer bedürfnisorientierten und situationsorientierten Erziehung.

00:31:15: Und da ist wichtig, bedürfnisorientiert bedeutet nicht nur die Bedürfnisse des Kindes, sondern die Bedürfnisse aller Familienmitglieder, die da eben betroffen sind.

00:31:25: all das entsprechend natürlich zu betrachten und zu versorgen.

00:31:30: Super, vielen, vielen Dank Susanne.

00:31:32: Da hast du uns auf jeden Fall noch einige Tipps mit auf den Weg gegeben.

00:31:36: Und wenn jetzt hörende, super interessiert sind an eurer Gruppe, wie kann ich denn da Kontakt mit euch aufnehmen?

00:31:43: Das geht am ersten über den paritätischen Inhökster.

00:31:47: Die Frau Petzold ist da, die Ansprechpartnerin.

00:31:50: Ansonsten müsste meine E-Mail-Adresse auch auf der Homepage ersichtlich sein.

00:31:55: Und auch die Artista in Holzminden wäre da vielleicht im Terror.

00:32:00: und Interesse hat, sich eben an die Menschen wenden, die sie dort begleiten.

00:32:05: Auch die wissen wann und wie.

00:32:08: Wir uns treffen und geben gerne Auskunft.

00:32:11: Super, das ist auf jeden Fall wichtig zu wissen.

00:32:14: Und wichtig zu wissen für euch, liebe Hörerinnen und Hörer, ist auch noch, dass die Selbsthilfegruppe ADHS nur eine von ganz, ganz vielen unterschiedlichen Selbsthilfegruppen ist.

00:32:26: Die Selbsthilfegruppe ADAS ist ja durch die Hilfe und Unterstützung der Selbsthilfe-Kontaktstelle gegründet

00:32:33: worden.

00:32:33: Das haben wir gehört von dir, Susanne.

00:32:36: Und die Selbsthilfe-Kontaktstelle ist eine Beratungsstelle des Paritätischen, die sich an Menschen richtet, die sich für Selbsthilfe interessieren und aufgrund einer Erkrankung oder Lebenskrise den Austausch mit anderen Betroffenen suchen.

00:32:48: Das Team dort hilft euch, entweder die passende Gruppe zu finden Oder sie unterstützt euch auch bei der Neugründung, wenn es zu einem Thema noch keine Gruppe gibt.

00:32:58: Wo ihr die Selbsthilfe-Kontaktstellen für die Kreise Paderborn und Höxter, aber auch mitten Libyke und Herford findet, das erfahrt ihr in den Shownauts zu dieser Podcast-Folge.

00:33:08: Und

00:33:09: in diesem Sinne würde ich dir, Susanne, Danke sagen, dass du dir heute Zeit genommen hast und von deiner, aber auch natürlich von der Geschichte deiner Tochter zu erzählen.

00:33:20: Ich habe zu danken.

00:33:21: Danke schön.

00:33:23: Das war Selbsthilfe hat Stimme der Podcast.

00:33:26: Unterstützt von der AOK Nordwest.

00:33:29: Weitere Informationen findest du in den Shownotes.