Chronisch kranke Kinder

00:00:04: Selbsthilfe

00:00:04: hat Stimme, der Podcast.

00:00:06: Unterstützt von der AOK Nordwest.

00:00:11: Ihr habt wieder eingeschaltet und das ist gut so.

00:00:15: Denn auch in dieser Ausgabe von Selbsthilfe hat Stimme sprechen wir über ein wichtiges Thema, das viele Familien betrifft, aber in der Öffentlichkeit oft kaum vorkommt.

00:00:25: Das Leben als Angehöriger oder Angehörige eines Kindes mit einer seltenen oder chronischen Erkrankung.

00:00:31: In Deutschland leben nach Schätzungen rund zwei Komma fünf Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung und darunter ist eine hohe Anzahl an Kinder.

00:00:41: Insgesamt gelten Erkrankungen laut Bundesgesundheitsministerium als selten, wenn weniger als fünf von zehntausend Menschen davon betroffen sind.

00:00:50: Und gleichzeitig gibt es über sechstausend verschiedene seltene Krankheiten.

00:00:54: Viele davon verlaufen chronisch und belasten dadurch den Alltag der ganzen Familie.

00:01:00: Für Eltern bedeutet das oft ein Leben zwischen medizinischen Terminen, Unsicherheit, organisatorischen Herausforderungen und vor allem großer, emotionaler Belastung.

00:01:10: Und genau hier setzen dann Selbsthilfegruppen an als geschützter Raum für Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung.

00:01:18: Und darüber spreche ich heute mit Imke aus der Selbsthilfegruppe gemeinsam stark aus dem Kreis Minden Lübecke.

00:01:25: Hallo, Imke.

00:01:26: Toll, dass du meine Gesprächspartnerin bist heute.

00:01:29: Ja, hallo.

00:01:29: Ich freue mich dabei zu sein und ja, ein Teil von diesem tollen Projekt zu sein.

00:01:35: Ich würde mal damit starten, dass wir in deine persönliche Geschichte hineinschauen.

00:01:40: Imke, erzähle uns doch mal, warum du überhaupt Teil einer Selbsthilfegruppe für Angehörige mit Kindern mit einer chronischen oder seltenen Erkrankung bist.

00:01:51: Ja, also Angehörige bin ich, weil ich als Mutter einer Tochter mit einer seltenen Erkrankung selbst betroffen bin.

00:01:58: Also für mich war es halt einfach wichtig, dass sowas Gehör findet.

00:02:02: und gesehen wird und dass es einen Punkt gibt oder einen Ort gibt, wo betroffene Eltern sich austauschen können.

00:02:09: Einfach über diese Themen, die sie dann so bewegen im Alltag.

00:02:14: Und auch die emotionalen Sachen, die mit einem selber passieren.

00:02:19: Also all diese Themen, dass die auch einen Ort finden, wo man sich untereinander dann durch das gemeinsame Stark sein.

00:02:29: Darf ich fragen, welche Erkrankung deine Tochter hat?

00:02:33: Meine Tochter hat H-IDS.

00:02:35: Das ist hypermobiles Elastanas-Syndrom.

00:02:39: Eine seltene Bindegewebserkrankung.

00:02:41: Die betrifft das gesamte Bindegewebe, das den ganzen Körper quasi betrifft.

00:02:49: Man kann mit dieser Erkrankung wenig Collagien bilden.

00:02:54: Und kann dieses auch nur ganz schlecht einlagern.

00:02:57: Und von daher entstehen dann halt große Defizite im Körper, die sich also auch wirklich sehr, sehr vielseitig auswirken können.

00:03:07: Und wirklich viele verschiedene Symptome und Problematiken hervorrufen können einfach.

00:03:13: Und die Menschen haben es einfach sehr, sehr schwierig im Alltag.

00:03:17: Das, was alle betrifft, ist einfach, man muss sich das vorstellen, der Körper arbeitet den ganzen Tag am Limit.

00:03:24: weil er einfach so viel geben muss.

00:03:27: Er muss immer mehr leisten als ein normaler Körper leisten muss.

00:03:30: Das kann man sich vorstellen, wie wenn man den ganzen Tag Marathon läuft.

00:03:35: So ist das zu vergleichen.

00:03:37: Das leistet der Körper, um allein nur hier zu sitzen, zu stehen, zu gehen, sich die Zähne zu putzen.

00:03:44: Du hattest erzählt, dass das quasi durch Knieprobleme überhaupt erst ans Tageslicht gekommen ist.

00:03:51: Was war denn so ein Symptom?

00:03:53: was euch vielleicht auch erst hellhörig hat werden lassen.

00:03:57: Genau.

00:03:58: Also, unsere Tochter hatte, als sie klein war, eine Hüftdisplasie.

00:04:03: Darum, als unsere Tochter irgendwann anfingen zu sagen, sie hat Knieprobleme, sie hat Knieschmerzen.

00:04:10: Habe ich damals halt gedacht, okay, kommt bestimmt durch die Hüftdisplasie, ist eine Fehlhaltung.

00:04:16: Und ... Wenn es jetzt richtig schlimm kommt, dann werden wir wohl eine OP machen müssen durch diese Fehlhaltung, dass da vielleicht irgendwas im Knie kaputt gegangen ist.

00:04:26: Und dann sind verschiedene Untersuchungen gelaufen.

00:04:30: Und bei dieser Untersuchung hat dann der Arzt gesagt, also mit dem Ergebnis, was da ist, das ist nicht normal für einen so jungen Menschen.

00:04:38: Damals war meine Tochter gerade vierzehn geworden.

00:04:42: Hat er gesagt, das ist nicht normal.

00:04:43: Ich möchte gerne mal ein paar Tests machen.

00:04:46: hat so ein paar Vortests gemacht.

00:04:49: Man hat da bestimmte Punkte, die da gemacht werden.

00:04:53: Und wenn man umso mehr Punkte man in dem Sinne erreicht, umso sicherer ist es, dass man es hat.

00:04:59: Meine Tochter hatte leider volle Punktzahl.

00:05:02: Und da hat er dann der Arzt uns schon gleich gesagt, dass er also einen ganz dringenden Verdacht auf HEDS hat.

00:05:10: Und ich möchte doch bitte zur weiteren Diagnostik mit ihr ins SPZ gehen.

00:05:16: Das haben wir dann auch gemacht.

00:05:17: Dann wurde die weitere Diagnostik gemacht mit Gentest mit allen möglichen, wobei man sagen muss, das heißt H-EDS ist momentan noch das einzigste EDS.

00:05:27: Also es gibt vierzehn bekannte EDS-Typen.

00:05:31: Und der HEDS ist das einste, was man genetisch noch nicht entschlüsseln konnte, also wo man den Gencode noch nicht gefunden hat.

00:05:39: Die anderen EDS Formen kann man schon alle über die Genanalyse feststellen.

00:05:44: Das kann man bei dem HEDS nicht, aber durch die dementsprechenden Tests, die dann halt noch gemacht werden, kann man das dann schon feststellen.

00:05:52: Und da hat es sich halt dann bestätigt.

00:05:55: und dann kam die Diagnose HEDS genau.

00:05:59: Und du erzählst das jetzt sehr sachlich, aber dahinter stecken natürlich

00:06:06: auch

00:06:06: superintensive Emotionen, kann ich mir vorstellen.

00:06:09: Also, wenn man so etwas gesagt bekommt, dann sind das erst mal irgendwie eine andere Reihung von Buchstaben.

00:06:16: Aber wann hat das so bei dir Klick gemacht, was das überhaupt bedeutet?

00:06:20: Wie war das in dieser Situation für dich?

00:06:23: Ja, also natürlich bis dahin habe ich noch nie was von H-E-D-S gehört.

00:06:27: Klar, so wie wir es alle machen, musste ich das nachher noch mal googeln.

00:06:30: Was ist das jetzt ganz genau?

00:06:32: Habe aber in dem Moment, als wir in dem Handlungszimmer saßen und dieser Gnose oder schon die Vermutung der Diagnose bekam, also bei dem Orthopäden, da habe ich schon gleich geschnallt, oh, das ist jetzt hier was Schlimmes.

00:06:47: Das ist was Kronisches.

00:06:49: Das ist auch keine Geschichte, die sich irgendwie ganz gut aushalten lässt.

00:06:56: sondern dass wir tiefer gehen.

00:06:59: Also das war mir da schon klar.

00:07:00: Und ich habe halt auch da wirklich in diesem Raum halt wirklich gedacht, wo haben wir uns jetzt verloren?

00:07:06: Wo habe ich nicht aufgepasst?

00:07:08: Wo habe ich irgendwas nicht mitgekriegt?

00:07:10: Im schlimmsten Fall kriegen wir doch eine Knie-OP, aber sowas doch nicht.

00:07:15: Und wie gesagt, bis dahin war für mich auch selten Erkrankungen so weit weg.

00:07:20: Natürlich hat man Mitgefühl mit anderen gehabt, wenn man das mal gehört hat irgendwo, aber das war so weit weg.

00:07:27: Das war fantastisch quasi, also konnte man sich gar nicht vorstellen.

00:07:31: Und auf einmal war es direkt vor eigenen Haustür.

00:07:34: Also es hat mich total geschockt und das hat auch wirklich Tage gebraucht, um es wirklich richtig zu verstehen.

00:07:40: Und das zweite Mal, wo es dann für mich wirklich dann ... noch mal sehr emotional wurde, war dann, als die Diagnose tatsächlich schriftlich kam per Post.

00:07:50: Und dann war für mich klar, jetzt ist es richtig amtlich.

00:07:54: Man

00:07:54: hat es quasi wirklich schwarz auf, weil es dann gehabt.

00:07:57: Genau.

00:07:57: Und jetzt konnte man es auch nicht mehr wegreden.

00:07:59: Also vorher hatte man noch irgendwie so kleine Ministro-Halme, wo man daran sich lang hangeln konnte und sagen konnte, gut, okay, vielleicht ja doch nicht.

00:08:11: Da war es dann wirklich sicher, es ist so und jetzt müsst ihr damit leben.

00:08:18: Für viele Angehörige ist ja die Diagnose wie so ein Startschuss in eine wirklich ganz... neue Welt, in eine Welt auch danach, in ein Alltag danach sozusagen.

00:08:29: Wie hast du diese Phase erlebt?

00:08:32: In den Alltag zu kommen, ist unwahrscheinlich schwierig, obwohl auch jeder da unterschiedlich ist.

00:08:37: Aber es gehört halt dazu, also man wächst mit der Krankheit, man priorisiert Dinge, die wichtig sind, Dinge, die nicht so wichtig sind.

00:08:48: Und ich glaube, ich hab meine Tochter halt vorher schon ziemlich stark erzogen.

00:08:53: Und meine Tochter gibt mir einfach auch ganz viel Mut.

00:08:57: Also, die, die eigentlich selbst betroffen ist, zeigt mir immer wieder, dass es noch mehr gibt als nur die Krankheit.

00:09:05: Also, dass es sich einfach lohnt, zu leben und zu genießen.

00:09:09: Und auch das kann ich wirklich sagen, von den EDS-Treffen, die wir einmal im Jahr haben, von den Mitgliedern, da ist es auch so, dass ... Ich da einfach nur unwahrscheinlich starke Persönlichkeiten, die trotz ihres schweren Schicksals immer noch Mut haben, weiterzumachen, die ja Krankheit einfach den Kampf angesagt haben, nicht damit irgendwie zu scheitern, sondern damit zu wachsen.

00:09:36: Was waren für dich als Mama die größten Herausforderungen im Alltag?

00:09:41: Oder was sind sie bis heute?

00:09:44: Sind das organisatorische ... Aspekte oder ist es einfach die emotionale Belastung, die die Diagnose deiner Tochter mit sich bringt?

00:09:53: Also die emotionalen Belastungen sind groß, auch gewisse Ängste.

00:09:59: Es können, wie gesagt, verschiedene Sachen eintreffen, muss nicht unbedingt.

00:10:04: Das ist richtig.

00:10:05: Aber trotzdem hat man ja auch Ängste vor dem, was in dem Sinne kommen kann.

00:10:11: Und das andere ist halt einfach auch halt mit anzusehen.

00:10:15: Ja.

00:10:15: was das Kind alles nicht mehr kann.

00:10:17: Und wir haben jetzt diese Diagnose seit drei Jahren.

00:10:21: Und wenn ich da einfach sehe für diesen, in dem Sinne, kleinen Zeitraum, was schon alles verloren gegangen ist und was sie einfach nicht mehr kann und nicht mehr schafft oder dass meine Tochter mittlerweile halt, weil es sie so sehr anstrengt.

00:10:39: Wenn sie von der Schule kommt, geht sie ins Bett, schläft erst mal zwei Stunden und alles, was sie für die Schule machen muss, macht sie möglichst im Bett, weil sie einfach ihren Körper nicht so lange am Schreibtisch halten kann.

00:10:51: Und weil das für sie unwahrscheinlich anstrengend ist.

00:10:54: Also das ist schon schwer mit anzusehen.

00:10:57: Das glaube ich auf jeden Fall, weil man ja ... für das eigene Kind sich wirklich ja nur das Beste wünscht und so viel Gesundheit, wie man sich selbst als Elternteil ja nicht mehr wünscht.

00:11:09: Also, das kann ich mir schon vorstellen, dass das eine tolle Belastung ist.

00:11:14: Was sind so deine Strategien im Alltag, aber damit auch umzugehen, das vielleicht auch nicht immer unbedingt an deine Tochter heranzulassen?

00:11:22: Weil man möchte ja vielleicht auch nicht unbedingt ihr dann noch die eigenen Sorgen so mit aufschultern.

00:11:31: Ja, also es gibt natürlich Hoch- und Tiefs.

00:11:34: Ich denke immer, dass eine ist ganz wichtig, dass man sich selber immer Hilfe sucht.

00:11:39: Und dass man aber auch umgekehrt sich durchaus auch bewusst machen kann, dass man selber auch als Selbstbetroffener auch was tun kann.

00:11:48: Auch für andere, um damit besser umgehen zu können.

00:11:51: Und das gibt einem ja auch Mut,

00:11:54: wenn man

00:11:54: weiß, ich hab auch jemand anderes Kraft geben können.

00:11:59: Ansonsten ist es für mich halt, ich hab ein sehr, sehr offenes Verhältnis mit meiner Tochter, immer schon gehabt.

00:12:05: Ich hab meine Tochter noch nie angelogen.

00:12:08: Wir reden über alle Emotionen immer offen.

00:12:11: Ich meine, natürlich ist das nicht unser tagtägliches Gespräch, die Erkrankung, weil, wie gesagt, meine Tochter bestimmt ja nicht nur aus Erkrankung, sondern halt auch aus einfach das, was sie als Mensch ausmacht.

00:12:23: Aber ... Wenn irgendwelche Sachen aufkommen, dann reden wir da auch ganz offen drüber und sie genauso.

00:12:30: Und ja, und dadurch ist sie, glaube ich, auch selber so stark, dass sie also auch, wenn ich einen Tiefpunkt habe und sie ja eigentlich selbst total betroffen ist, trotzdem auch sagen kann, komm mal mal, wir haben es bis jetzt geschafft und wir schaffen das auch weiter.

00:12:49: Genau, also sie gibt mir eigentlich unwahrscheinlich viel Kraft, auch dadurch, dass sie halt einfach so ... so cool damit umgehen kann.

00:12:57: und da denke ich schon habe ich einfach auch als Mutter und wir auch als Eltern also ich will jetzt mal einen Mann da gar nicht rauslassen der natürlich genauso glaube ich eine große Arbeit geleistet dass sie halt einfach so stark sein kann und sagen kann ja das gehört jetzt zwar zu mir aber wir lassen uns davon nicht unterkriegen.

00:13:15: Das klingt ganz nach einer wahnsinnig starken Persönlichkeit.

00:13:20: Da blüht auch mein Mama Herz total auf, wie du so erzählt über deine Tochter.

00:13:25: Ganz, ganz toll.

00:13:27: Du hast jetzt deinen Mann ja auch schon erwähnt.

00:13:31: Wie beeinflusst das denn jetzt nicht nur dein, sondern euren gesamten Familienalltag?

00:13:36: Hat sich durch die Diagnose viel umstrukturiert?

00:13:39: Oder ist es auch vielleicht der Wunsch?

00:13:43: Von euch, deiner Tochter, den Alltag trotzdem so normal wie möglich weiterzuleben.

00:13:49: Sofern es eben geht.

00:13:50: Ja, genau.

00:13:51: Also, wir versuchen einfach alles, was an Ärztermin, Physotherapien und was auch immer, es als eine normale Sache im Alltag ist.

00:14:01: Nichts Exotisches, nichts Besonderes, sondern etwas, was halt jetzt einfach dazugehört.

00:14:06: Versuchen das auch nicht irgendwie extrem zu betonen oder zu benennen.

00:14:11: Sondern das ist halt Routine und der jetzige Alltag einfach.

00:14:14: Und das bleibt er auch.

00:14:16: Das ist uns klar.

00:14:18: Und wir haben halt als Eltern den Vor- oder Nachteil.

00:14:23: Kann man jetzt sehen, wie man möchte.

00:14:24: Also ich glaube schon, dass es ein großer Vorteil einfach ist.

00:14:27: Ich bin die Macherin.

00:14:28: Ich bin diejenige, die organisiert, die Managed, die das alles auf den Schirm hat, diese ganzen Termine.

00:14:34: Weiß, was wann, wo nötig ist oder wo man hingehen sollte.

00:14:39: Und mein Mann wiederum.

00:14:41: Natürlich, der hat das verinnerlicht, diese Erkrankung unserer Tochter.

00:14:44: Der weiß darüber genauso Bescheid, wie ich auch.

00:14:47: Aber mein Mann kann das halt ... Boah, geht anders damit um.

00:14:52: Für mein Mann ist sie immer nur krank, wenn akut jetzt gerade wieder eine Verschlechterung ist.

00:14:58: Und ansonsten ist sie einfach sein Mädchen.

00:15:00: Und er behandelt sie dann auch komplett ... und ist mit ihr auch ganz und gar frei und sie kann dann auch mit ihm total frei sein und wirklich da ein ganz normales Vater-Tochter-Verhältnis haben.

00:15:14: Und bei mir weiß sie halt, wenn es jetzt um irgendwas geht und da sie auch selber merkt, oh, da zwickt es, ist das normal oder nicht, dann kommt sie zu mir, dann kommt sie halt nicht zu Papa, sondern dann kommt sie zu mir und sagt ... Mama könnte das so was sein, müssen wir da was machen.

00:15:29: Und ich glaube, das gibt ja aber sehr, sehr viel Kraft, dass sie einerseits bei mir in dem Sinne diese ärztliche Grundversorgung weiß.

00:15:38: Und auch, dass sie darüber über ihre Gefühle oder Ängste, die sie vielleicht mit der Erkrankung auch hart reden kann.

00:15:44: Und dass sie aber bei ihrem Papa halt so die ... ja.

00:15:49: glückliche, normale Kindheit oder Jugend erleben kann wie zuvor auch.

00:15:54: Also, dass sie da gar nicht irgendwie in dem Sinne krank ist.

00:15:58: Wie

00:15:58: hat euer Umfeld reagiert auf die Erkrankung deiner Tochter?

00:16:04: Da habe ich leider nicht so viel positives Feedback gekriegt.

00:16:07: Das war ja schon eher verletzend.

00:16:09: Aber so ...

00:16:11: Ich habe

00:16:11: ja auch einen Kundenkreis.

00:16:13: Also, ich bin selbstständig.

00:16:15: Und von meinen Kunden kriege ich also viel ... positives Feedback, tolles Feedback in der Selbsthilfegruppe.

00:16:23: Da hab ich halt auch einfach immer Anerkennung gekriegt und auch immer ein Ohr und immer Verständnis und Hilfe und Unterstützung.

00:16:32: Und ich war auf einmal jemand von vielen und musste mich nicht mehr erklären, mich nicht mehr entschuldigen, mich nicht mehr rechtfertigen und nicht, sondern ich war einfach ein Teil einer riesengroßen Herde.

00:16:46: Ich glaube, das ist hier gerade ein guter Moment, um auf die Selbsthilfe-Kontaktstelle mitten Lübecke aufmerksam zu machen, bevor wir gleich dann weiter intensiv auch über eure Selbsthilfegruppe gemeinsam stark sprechen werden.

00:16:59: Die Beratungsstelle des paratetischen M-Kreisminnenlöwöcke bietet nämlich auch euch, liebe Zuhörenden, Unterstützung.

00:17:05: Wenn ihr euch für das Thema Selbsthilfe interessiert, sei es, weil ihr selbst mit einer Erkrankung lebt oder weil ihr euch aufgrund einer belastenden Lebenssituation Austauschrat und Hilfe von anderen Betroffenen wünscht.

00:17:17: Und das Team der Selbsthilfe-Kontaktstelle, das vermittelt euch in bestehende Gruppen.

00:17:21: Und wenn es zu eurem Anliegen noch keine passende Gruppe gibt, dann bekommt ihr hier die Unterstützung, die ihr benötigt, um eine neue zu gründen.

00:17:31: Die Kontaktdaten und Adressen der Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Minden-Lübecke sowie für die Kreise Paderborn und Höxter und Herford findet ihr wie immer in den Shownauts zu dieser Podcastfolge.

00:17:45: Ich möchte jetzt noch einmal zurückkommen dazu, dass du gerade erwähnt hast, dass du ja auch selbstständig bist.

00:17:53: Und ich finde das wirklich Wahnsinn, weil es sich ja sehr zeitintensiv anhört, was du so an Termin auch mit deiner Tochter wahrnehmen musst.

00:18:03: Ist das eher eine Belastung oder ist das auch so dein Freiraum?

00:18:07: Also ist das vielleicht auch wichtig für dich, deine berufliche Tätigkeit weiter auszuführen, weil es da einfach mal wirklich gar nicht um die Erkrankung geht?

00:18:16: Ja, also definitiv mein Beruf, den ich habe, den liebe ich.

00:18:22: Es ist immer wieder schwierig, sich in dem Sinne diesen Raum für sich selbst zu nehmen.

00:18:27: Trotzdem muss man auch sagen, wenn man in so einer Situation ist, merkt man halt auch, dass man das braucht, um die Kraft halt auch zu haben, jemanden zu unterstützen.

00:18:39: Denn wenn man für sich selber nicht sorgt, kann man halt auch nicht die Kraft auf... bringen für jemand anderes zu sorgen.

00:18:47: Und von daher muss man sich einfach diese Freiräume schaffen.

00:18:52: Und auch wenn es manchmal wirklich schwierig ist, diesen Freiraum zu schaffen, muss man wirklich gucken, was tut mir gut, was hilft mir, was gibt mir auch Kraft, was macht mir auch Freude und sich einfach diese Zeiten auch nehmen, weil nur so kann man dann halt auch jemand anderes unterstützen.

00:19:12: Ist deine Selbsthilfegruppe auch ein Teil von Selbstfürsorge für dich?

00:19:16: Ja, definitiv.

00:19:17: Auf jeden Fall,

00:19:18: ja.

00:19:18: Die hast du ja tatsächlich selbst auch gegründet?

00:19:20: Ja, genau.

00:19:21: Aus welchem Grund heraus?

00:19:23: Ja, also eigentlich ein bisschen aus Nanot heraus.

00:19:27: Also es ging mir einfach sehr, sehr schlecht mit dieser Diagnose und mit dem Zurechtkommen, dass man jetzt eine Erkrankung bekommen hat quasi.

00:19:38: die man einfach nur akzeptieren muss.

00:19:40: Ja, irgendwie lernen muss, damit es umzugehen.

00:19:43: und wie gesagt, es gibt Höhen und Tiefen und der Kopf weiß ganz, ganz viel, aber das Herz sagt einem halt auch immer wieder was anderes und ich habe mich dann einfach auch da alleine mit gefühlt, habe gedacht, man muss doch reden können, man muss doch irgendwie diese Gefühle, die man hat, teilen können und aber auch loswerden können und umgekehrt ja auch Kraft dadurch finden.

00:20:08: dass man halt auch sich nicht mehr erklären muss und dass man sich auch nicht mehr rechtfertigen muss für irgendwelche Gefühle, die dann aufploppen, sondern dass man Verständnis findet.

00:20:17: Und ja, hab dann selber halt erst mal nach einer Selbsthöfegruppe gesucht, die genau dieses Thema anspricht, hab ich aber nicht gefunden.

00:20:26: Und dann hab ich halt die Paritätische gefunden, die solche Gruppen unterstützt und habe dann mich da ... hingewendet und habe das alles erzählt, was ich so habe, was ich gerne machen möchte.

00:20:40: Und die haben mich auch gleich unterstützt und mir Mut gemacht, dass das funktionieren kann.

00:20:46: Ja, und so habe ich dann diese Gruppe gegründet.

00:20:48: Und das ist halt auch was, wo ich sage, irgendeiner muss immer den ersten Schritt machen.

00:20:55: Denn wenn wir alle immer sagen, ja, das kann ja ein anderer machen, Ich mach das nicht, dann wird sich nie etwas ändern.

00:21:04: Jeder kann halt ein Teil dazu beitragen, dass die Welt eine andere wird und dass sie besser wird.

00:21:10: Und nur durch Gemeinsamkeit kann man halt auch stark werden.

00:21:14: Und ich denke auch, dass das auch wirklich eigentlich viele anspricht.

00:21:20: Und viele haben halt noch nicht den Mut zu sagen, ja, ich mach sowas auch oder ich mach bei sowas mit.

00:21:27: Aber diese Angst möchte ich eigentlich jedem nehmen.

00:21:30: Weil die ist total unbegründet.

00:21:32: Und wie gesagt, wir brauchen einfach Mutige, die sagen, wir wollen diese Welt anders machen.

00:21:39: Und das geht halt nur, indem man selber sagt, ich jammer nicht nur, sondern ich tue auch was.

00:21:45: Richtig tolle Botschaft, die durch hier unseren ... zuhörenden Mitgibbs an dieser Stelle.

00:21:50: Ist es denn ein organisatorischer großer Aufwand gewesen?

00:21:54: Weil ich kann mir vorstellen, dass einige auch davor so ein bisschen zurückschrecken.

00:21:57: Wie kann ich mir das vorstellen?

00:21:59: Braucht man da viel zeitliche Kapazität, um so eine Gruppe auf die Beine zu stellen?

00:22:04: Also eine gewisse Zeit braucht man, man braucht auf jeden Fall Geduld.

00:22:07: Denn diese Gruppe entsteht ja quasi aus einem Nichts und sie musste ich erst mal ... umsprechen.

00:22:15: Die Leute müssen erst mal den Mut finden, auch zu kommen und selber ihre eigenen Themen zu besprechen.

00:22:21: Aber trotzdem lohnt es sich einfach.

00:22:25: Und wenn man halt so wie jetzt da durch die paritätische wirklich eine kompetente... Ansprechpartner an seiner Seite hat, die einen da unterstützen, anleiten und wirklich ganz viele Dinge auch abnehmen und helfen.

00:22:39: Und das macht einen auch mutig, das weiterzumachen.

00:22:41: Trotzdem kann ich halt auch sagen, von dem allerersten Treffen, was wir hatten, hab ich dann natürlich auch erst mal nochmal wieder so ein bisschen Zweifel gekriegt und hab gesagt, ist das denn auch richtig, was ich da mache?

00:22:51: Ich meine, wir reden da ja auch über Schicksale.

00:22:54: Also sind ja wirklich Sachen, die einen zutiefst bewegen und betreffen und ... Kann ich das überhaupt stemmen?

00:23:01: Und kann ich auch die Last von anderen in dem Sinne mittragen oder aushalten?

00:23:08: Aber bisher muss ich wirklich sagen, es ist keine Last.

00:23:11: Natürlich nimmt man auch gewisse Sachen von den Schicksalen anderer mit.

00:23:16: Aber letztendlich gibt es einem einfach auch selber nur wieder Kraft weiterzumachen.

00:23:21: Man wird eigentlich nur mehr angespornt.

00:23:25: findet da drin ja auch eine Bestätigung, dass es gut ist, dass es das gibt und dass man das gemacht hat.

00:23:31: Wenn man schon alleine sieht, dass andere vielleicht dadurch wieder etwas mehr lächeln können oder halt auch mal in dieser Runde lachen können und sich auch mal unbeschwert austauschen können über andere Dinge, dann ist das, glaube ich, schon ganz, ganz viel wert.

00:23:45: Und man kriegt selber viel mehr zurück, als dass man selber gibt.

00:23:49: Und von daher kann man eigentlich nichts verlieren.

00:23:53: Man kann nur gewinnen.

00:23:54: Und das von dir, du hattest nämlich mir ja schon mal so zugeraunt, dass du eigentlich auch ein Typ warst, der vorher gesagt hat, also Selbsthilfegruppen, muss ich jetzt nicht unbedingt haben.

00:24:06: Das ist ja ein kompletter Wandel dann tatsächlich von der Einstellung.

00:24:10: Ja, definitiv.

00:24:11: Wirklich durch die erste Selbsthilfegruppe von der Erkrankung meiner Tochter, wo ich beigetreten bin, hatte ich Vorurteile, habe ich gedacht, okay, jetzt auch noch in der Gruppe, jammern.

00:24:21: Ich hab mir das wirklich so vorgestellt, wer treffen uns da und jeder redet immer nur auf, wie schlecht es ihnen geht.

00:24:28: Aber nein, tatsächlich ist es so nicht.

00:24:30: Also das meiste, was mir wirklich bringt, ist A, zu sehen, was das alles für starke Menschen sind, die selber trotz schwerer Krankheit an sich glauben und das Leben genießen.

00:24:42: Und andererseits aber auch wiederum, dass man sich nicht mehr erklären muss.

00:24:47: sich nicht entschuldigen muss.

00:24:48: Das bringt einen ganz weit voran.

00:24:50: Und man kriegt ja ganz viele Tipps und Ideen.

00:24:53: Man kriegt Ansprechpartner.

00:24:55: Man kriegt Vorschläge.

00:24:57: Ja, geht doch noch mal zu dem Arzt oder guckt doch noch mal danach.

00:25:01: Oder ja, das kennen wir auch.

00:25:03: Das gehört dazu.

00:25:05: Oder also man kriegt einfach nur Hilfe.

00:25:08: Und man ist auf einmal wirklich halt auch ein Teil einer großen Herde.

00:25:14: Von daher fühlt man sich dann einfach nur noch gesehen und aufgenommen und natürlich reden wir auch über traurige Dinge, die einen auch mal betreffen oder bewegen.

00:25:25: Die sind auch da, aber sie sind halt nicht als Jammern, sondern sie sind als Tatsache.

00:25:30: Ja.

00:25:32: Ist denn in eurer Selbsthilfegruppe auch noch Platz für Neuzugänge, falls jetzt jemand zuhört, dass ich denke, das ist eigentlich genau der Safe Space, nach dem ich suche?

00:25:40: Ja, also total gerne.

00:25:43: Momentan treffen wir uns ja einmal im Monat und da sind wir natürlich immer begeistert, wenn jemand dazukommt.

00:25:50: Wir wollen jetzt aber noch parallel dazu machen, dass dann auch online dazugeschaltet werden kann.

00:25:56: Wir haben jetzt auch schon eine WhatsApp-Gruppe gegründet.

00:25:59: über die man dann auch mitblied werden kann und selbst wenn man nicht vor Ort sein kann oder es nicht sein möchte, dann kann man einfach auch über die Selbsthilfegruppe, die dann auch über WhatsApp läuft, halt auch seine Probleme äußern und seinen Anliegen äußern und findet dann halt auch Gehör.

00:26:16: Ich habe diese Selbsthilfegruppe ja nicht nur für Betroffene, sondern halt auch wirklich für Angehörige gegründet, weil ... Es sind nicht unbedingt immer nur die Eltern, die damit ein Problem haben, sondern es können ja auch genauso die Großeltern sein oder die Onkel oder die Tante oder die Nachbarin oder die Freundin oder wer auch immer.

00:26:34: Und ich finde einfach ganz wichtig, dass auch die gehört werden und einfach auch einen Raum finden, wo sie gehört werden und wo auch Verständnis für sie da ist, dass sie sich halt nicht dafür entschuldigen, dass sie als vielleicht nur als Freundin oder ... als Tante oder was auch immer man gerade ist, gehört wird und verstanden wird, weil es geht ja gar nicht darum, ob man von irgendwem, wer auch immer das festmachen möchte, das Recht dazu gekriegt hat, dafür Gefühle zu haben oder Emotionen zu haben, sondern es ist wichtig, dass man gehört wird, dass man diese Emotionen hat, dass man auch merkt, Man ist nicht alleine einfach damit und jeder hat recht auf seine Emotionen und ich glaube, da gibt es auch keinen richtig oder falsch, dass man sagen kann, der und der darf und der und der darf nicht.

00:27:31: Wenn man sie hat, hat man sie aus tiefsten Herzen und sie sind einfach da.

00:27:35: Und ich finde es gerade wichtig, dass dafür mehr Freiraume geschaffen werden, Emotionen auch zu zeigen, weil ansonsten wird es immer kälter um einen herum und jeder hat recht auf... Emotionen und man sollte damit gehört werden.

00:27:50: Und darum möchte ich einfach auch eine Gruppe erschaffen, die für alle ist.

00:27:55: Weil, wie gesagt, da gibt es kein richtig oder falsch.

00:27:59: Wenn man diese Gefühle hat oder auch Probleme damit hat, dann soll man gehört werden und dann soll man verstanden werden und nicht ausgegrenzt werden.

00:28:06: Und das ist ganz wichtig.

00:28:08: Was ich dich gerne noch fragen würde, ist, wenn jetzt eine Mama oder ein Papa oder ... vielleicht auch ein Geschwisterkind im Internet nach Hilfe sucht, weil vielleicht eine Überbelastung in der Familie durch eben eine Diagnose vorliegt.

00:28:23: Was würdest du denn denen sagen, wenn die nach Hilfe suchen, genauso wie du es ja auch gemacht hast vor einiger Zeit?

00:28:31: Ja, also, dass sie einfach den Mut finden sollen und gerne entweder vor Ort zu uns kommen sollen oder halt, wie gesagt, über die anderen Möglichkeiten, die es gibt.

00:28:41: und auf jeden Fall herzlich bekommen sind und dass sie jetzt nicht mehr alleine sind.

00:28:48: Und als abschließende Frage, was hast du durch dein Kind, durch diesen Weg von euch über dich selbst gelernt?

00:28:56: Also ich habe über mich selbst gelernt, dass ich stark sein kann, dass ich einfach auch mutig bin und dass wir als Eltern auch eine sehr ... gute Vorleistungen schon gemacht haben, um unser Kind halt auch so stark da durchzuschicken, dass ich einfach auch stolz auf die Dinge sein kann, die ich geschafft habe.

00:29:21: Und ich merke einfach auch für mich jetzt, dass ich noch viel mehr geben möchte und mehr Leute ermutigen möchte, entweder mitzumachen oder selber halt aktiv zu werden.

00:29:34: Und ich find's halt wichtig, dass man ... so stark ist und so mutig ist, die Sachen anzugehen.

00:29:42: Weil ich weiß, wir können zwar alle nicht die Welt retten, aber jeder kann ein Stückchen dazu beitragen.

00:29:48: Ich bin so begeistert von dir und natürlich auch von deiner Tochter.

00:29:52: Ihr seid zwei ganz inspirierende Persönlichkeiten.

00:29:55: Vielen, vielen Dank, dass du heute hier warst und eure Geschichte erzählt hast, so ganz offen.

00:30:00: Danke, Imke, an dich.

00:30:02: Sehr gerne.

00:30:03: Und für euch, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer.

00:30:07: habe ich noch ein paar andere Folgen von Selbsthilfeatstimme.

00:30:10: Klickt euch doch einfach mal durch eines der anderen Themen durch.

00:30:13: Die Folgen sind wirklich alle sehr, sehr höhrenswert.

00:30:17: Und wenn ihr mögt, dann könnt ihr diesen Podcast gerne weiter empfehlen, aber natürlich auch bewerten, wenn euch die Folge gefallen hat.

00:30:24: Das wird uns besonders freuen.

00:30:26: Ansonsten bleibt mir nur zu sagen, bis zum nächsten Mal.

00:30:29: Tschüss!

00:30:32: Das war Selbsthilfe hat Stimme der Podcast.

00:30:36: Unterstützt von der AOK Nordwest.

00:30:38: Weitere Informationen findest du in den Shownotes.