Parkinson

00:00:04: Selbsthilfe hat Stimme, der Podcast.

00:00:06: Unterstützt von der AOK Nordwest.

00:00:11: Und damit willkommen zu dieser Ausgabe unseres Selbsthilfe-Hat-Stimme-Podcasts.

00:00:17: Wir freuen uns darüber, dass ihr wieder zuhört.

00:00:20: Heute sprechen wir über Parkinson, eine Erkrankung, die viele Menschen betrifft, aber oft erst spät erkannt wird und deren Alltag stark beeinflusst werden kann.

00:00:30: Wir wollen in dieser Folge ganz persönliche Einblicke geben, euch hier Herausforderungen gibt es.

00:00:35: Und wie kann eine Selbsthilfegruppe unterstützen, sowohl emotional als auch praktisch?

00:00:40: Und dafür habe ich heute zwei Gesprächsperson eingeladen, die selbst von Parkinson betroffen sind und Mitglied in einer Selbsthilfegruppe sind.

00:00:49: Schön, dass ich bei Ihnen sein darf, Dieter Peters aus Bundesbrado.

00:00:55: Ich bin ja heute bei Ihnen zu Besuch.

00:00:56: Vielen Dank, dass ich da sein darf.

00:00:58: Ja, sehr gerne.

00:00:59: Und auch herzlich willkommen an Monika Frömmelt aus Rödinghausen.

00:01:03: Und danke, dass Sie sich Zeit genommen haben.

00:01:05: Ja, gerne.

00:01:05: Parkinson ist eine chronische Neurodegenerative Erkrankung.

00:01:10: Das bedeutet bestimmte Nervenzellen im Gehirn, die für die Bewegung wichtig sind, sterben nach und nach ab.

00:01:16: Dadurch entstehen typische Symptome wie ... Zittern, vor allem in Ruhe, Bewegungsverlangsamung oder Steifheit, Schwierigkeiten bei Gleichgewicht und Koordination, in manchen Fällen auch Veränderungen in Stimme, Schlaf oder kognitiven Fähigkeiten.

00:01:34: Wichtig ist, Parkinson ist sehr individuell, also nicht jeder hat alle Symptome und der Verlauf kann auch sehr unterschiedlich sein.

00:01:42: Wenn wir das Ganze nochmal in Zahlen einordnen.

00:01:45: In Deutschland leben aktuell etwa zweihundertfünfzigtausend bis dreihunderttausend Menschen mit Parkinson.

00:01:51: Viele von ihnen berichten, dass der Alltag durch die Symptome und die Behandlung stark beeinflusst wird.

00:01:56: Nicht nur körperlich, sondern auch emotional.

00:01:59: Und genau hier können Selbsthilfegruppen eine wichtige Rolle spielen, weil sie Austauschspieten mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen.

00:02:07: Tipps für den Alltag bringen oder Motivationen und das Wissen.

00:02:12: Ich bin nicht alleine mit dieser Erkrankung.

00:02:15: Und darüber wollen wir natürlich heute vor allen Dingen sprechen.

00:02:19: Aber jetzt würde ich gerne mit Ihrer persönlichen Geschichte starten.

00:02:24: Parkinson ist eine sehr individuelle Erkrankung und jeder Alltag sieht ein bisschen anders aus.

00:02:30: Herr Peters, wir beginnen mal mit Ihnen.

00:02:32: Erzählen Sie doch gerne mal, wie das bei Ihnen begonnen hat.

00:02:36: Ja, ich war jetzt vor kurzem ... zur Komplexbehandlung in Osnabrück.

00:02:40: Ich habe dabei auch gelernt, Parkinson ist die Krankheit mit den tausend Gesichtern und habe da sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe auch gesehen und eben meinen persönlich auch anders eingeschätzt.

00:02:52: Ja, wie ist das passiert?

00:02:53: Ich habe seit Jahrzehnten, Jahrzehnten, Jahrzehnten einen Tremor, sogenannte essentieller Tremor, das heißt ... Das ist vererbt über meinen Vater.

00:03:03: Der hatte das sehr stark.

00:03:04: Da wussten nur noch gar nicht, was das ist.

00:03:06: Und einer meiner Söhne fängt auch da leicht an, schon mit diesem Zittern.

00:03:11: Ja, und hab dann ganz normal gearbeitet.

00:03:15: Und irgendwann merkte ich, mein linken Arm, meine linke Schulter fängt an zu zucken oder funktioniert nicht mehr richtig.

00:03:22: Ein Schmerz in der Schulter bestimmte Bewegungsabläufe wurden anders.

00:03:27: Und da ich vor Jahren schon mal zwei Schlaganfälle hatte, hatte ich gedacht, das ist ja schon wieder ein Schlaganfall.

00:03:32: Ich hatte mit meiner Neurologin gesprochen, die hat gesagt, nee, das ist was anderes.

00:03:38: Hat mich dann zu einem Dats-Cann verwiesen oder überwiesen, das machen lassen.

00:03:44: Das ist also eine Art MRT, eine spezielle fürs Gehirn.

00:03:48: Und dabei hat man dann endgültig festgestellt, das ist Parkensonnen.

00:03:52: Erst im Moment natürlich Panik.

00:03:53: Was ist Parkinson?

00:03:54: Hab ich schon mal gehört, aber wusste überhaupt nicht, was bedeutet das, was ist das.

00:03:59: Hab mich dann sehr intensiv eingelesen, gehört, gemacht, getan.

00:04:03: Und das eine der ersten Aktionen war auch, es gibt dann Selbsthilfegruppen.

00:04:07: Andere Menschen haben das auch.

00:04:09: Gibt sowas bei uns.

00:04:10: Es war relativ schwierig hier in Bündel, erstmal das zu finden.

00:04:14: Hat dann aber geklappt, bin da auch sehr... Nette Menschen gestoßen, Brigitte Almoth Georg und bin dann an die Selbsthilfegruppe, so hießen wir damals noch Bündel gekommen, Parkinson Bündel.

00:04:27: Und da da jetzt Veränderungen anstehen, aufgrund Alter und Gesundheit, hatte ich gesagt, bin bereit mit zu helfen.

00:04:36: Und jetzt sind wir gerade auf dem Weg.

00:04:38: mit einem kleinen Team, was wir uns zusammensetzen, zu gucken, wie können wir in unserer Gruppe weitermachen.

00:04:44: Wir haben uns auch jetzt Parkinson-Treffbünde genannt.

00:04:47: Es gibt eine Kooperationsvereinbarung mit dem Krankenhaus.

00:04:51: Und ja, jetzt mal schauen, das ist jetzt alles im Werten, wie sich das weiterentwickelt.

00:04:58: Frau Frömmelt, Sie sind auch an Parkinson erkrankt.

00:05:02: Wie war Ihr Weg zur Diagnose?

00:05:05: im Grunde ähnlich wie bei Herrn Peters.

00:05:08: Wir haben das auch in der Verwandtschaft.

00:05:10: Meine Mutter hat zwei ältere Schwestern, die waren beide daran erkrankt.

00:05:15: Die hatten auch dieses typische Zitter.

00:05:18: Und bei mir fing es eigentlich eher so damit an, dass ich Feinmotorischprobleme hatte.

00:05:24: Meine Schrift wurde ganz anders.

00:05:26: Ich konnte nicht mehr, zum Beispiel in einer Küche beim Würzen, diese Rieselbewegung konnte ich nicht mehr machen.

00:05:35: Messer zu schneiden, all solche Dinge.

00:05:38: Und daraufhin habe ich dann gedacht, Moment, irgendwas passt hier nicht mehr.

00:05:42: Und bin dann auch in ärztliche Behandlung gekommen.

00:05:45: und die haben dann auch so einen Datscain veranlasst.

00:05:48: Da ist auch herausgekommen, dass also Parkinson auf jeden Fall das ist, das ist.

00:05:54: Und ja, seitdem muss ich mich erst mal wieder will, ich mit diesen Medikamenten befassen.

00:06:01: Also ich habe lange Zeit mich geweigert.

00:06:03: und habe nur Ergotherapie und Krankengymnastik in Anspruch genommen, aber irgendwann geht das nicht mehr.

00:06:10: Irgendwann muss man dann anfangen und muss sich mit diesen Medikamenten einverstanden erklären und wenn man noch ein bisschen Lebensqualität erhalten will.

00:06:21: Da können wir ja auch gleich auf jeden Fall noch mal darauf zu sprechen kommen.

00:06:24: Ich würde jetzt aber auch interessieren, in welchem Alter das denn war, dass Sie gemerkt haben, Sie können gewisse feinmotorische Bewegungen nicht mehr machen.

00:06:32: Also, wann ist das so aufgetaucht, in welchem Alter?

00:06:34: Ja,

00:06:34: da war ich so in fifty, sechs und fünfzig ungefähr.

00:06:40: Eigentlich ist das so, ich glaube, das ist mehr so ein typisches Alter.

00:06:43: Heutzutage wahrscheinlich, weil die Ärzte auch ein bisschen mehr drauf geschult sind und weil es auch die Medikamente gibt.

00:06:49: Ich weiß nicht, in dem Alter, in dem meine Tanten früher waren, da gab es ja gar keine Medikamente.

00:06:53: Die mussten sehen, dass sie irgendwie damit fertig wurden.

00:06:56: Und ich glaube, das ist inzwischen eben anders.

00:06:59: Und darum haben die Ärzte vielleicht auch eher einen Augenmerk drauf.

00:07:03: Als Sie gemerkt haben, körperlich gibt es da irgendwie Veränderungen, hatten Sie dadurch, dass Sie es in der Familie haben, das direkt im Kopf das Wort Parkinson oder war das erst mal trotzdem sehr weit weg?

00:07:16: Nein, also ich habe das schon in Verbindung gemacht.

00:07:18: Obwohl dieser Begriff Parkinson ja heute hat, heute weiß man das.

00:07:22: Ich weiß gar nicht, ob das damals überhaupt so tituliert wurde.

00:07:28: Oder ob man einfach gesagt hat, ja gut, im Geschüttel lernen wir jetzt auch noch einen Ausdruck dafür.

00:07:33: Aber es ist jedenfalls so, dass ich schon darauf irgendwie eingestellt war, sagen wir mal so.

00:07:41: Es hat mich nicht so ganz außer Bahn geworfen.

00:07:45: Sie haben gesagt... Herr Peters bei ihm war das so ein bisschen anders.

00:07:47: Für sie war die Diagnose erst mal so, okay, was bedeutet das jetzt für mich?

00:07:52: Was kommt da auf mich zu?

00:07:54: Wie war denn so die Diagnose auch für ihr soziales Umfeld, beispielsweise auch für ihre Ehefrau?

00:07:59: Wie haben die das so aufgenommen?

00:08:02: Meine Frau hat mir im Nachhinein gesagt, mir ist auch aufgefallen, dein Gangbild hat sich verändert.

00:08:07: Man muss alles langsamer sich heute anzuziehen.

00:08:10: Ich war immer so ein Hans Dampf in allen Gassen und alles immer schnell, schnell.

00:08:14: Das kann ich heute teilweise nicht mehr.

00:08:17: Da merke ich einfach, in der Ruhe liegt die Kraft.

00:08:20: Da arbeite ich aber noch dran, dass das besser wird.

00:08:24: Ich anziehen eine Jacke.

00:08:26: Da hatte ich dann irgendwann im Fernsehen einen Bericht gesehen.

00:08:28: Da war eine Dame, die wurde interviewed und sagte, ja, seitdem ich das habe, ich krieg meinen linken Arm nur ganz schlecht in die Jacke rein.

00:08:34: Wenn ich eine Jacke anziehen, mir war das vorher ein paar Mal aufgefallen und dann habe ich gedacht, oh Gott, das ist jetzt nicht nur bei dir so, das scheint normal zu sein.

00:08:42: Ganz komisch.

00:08:43: Das fing irgendwann an.

00:08:44: und ja, das war so ein schleichender Prozess, denkt sich nicht dabei und erfährt dann irgendwann, das ist doch was anders.

00:08:51: Jetzt im Nachhinein auch, mein Vater hatte auch komplett die gleichen Erscheinungen oder Haltungen dazu, war und so aufgefallen.

00:09:00: Irgendwann im Nachhinein glauben wir sehr stark, dass er Parkinson hatte, aber man wusste es nicht oder hat anders diagnostiziert, aber es war im Grunde genommen vieles sehr identisch.

00:09:11: Für ihre Kinder, wie haben die die Diagnose denn aufgenommen?

00:09:16: Also überraschend starke Unterstützung bei der Familie, mein Sohn, einer meiner Söhne mit zum Geburtstag so eine Karte geschrieben und hat darauf geschrieben, bin fasziniert, wie du damit umgehst.

00:09:30: Der andere rief dann an, wie geht's dir denn?

00:09:31: Und so, weil die wohnen beide eben etwas weiter entfernt.

00:09:35: Meine Frau steht voll und ganz hinter mir zu mir, auch im Freundeskreis.

00:09:41: Was ich mir von Anfang an vorgenommen habe, in so verschiedenen Aktivitäten oder Gruppen unterwegs, geht ja ganz offen mit um.

00:09:48: Wenn man sich eine Flasche Wein in die Hand nimmt und geht dann so zitternd darauf zu, dann hätte ich auch früher gedacht, na ja, was gibt's da vielleicht für Alkoholprobleme?

00:09:59: weiß jetzt ganz genau, das kann auch was anderes sein, seht ihr es auch beandern, so ein bisschen anders.

00:10:04: Man wirft seine Scheuklappen so ein bisschen über Bord.

00:10:10: Für mich persönlich, in der Offenheit, ist es ein ganz wichtiger Schritt.

00:10:15: verfrümelt bei ihnen, wie ist die Diagnose in ihrem Umfeld angekommen?

00:10:20: Also ja, man hat es irgendwie in der Familie, es ist jetzt nichts, was so ganz fremd gewesen ist, aber wie war es für ihre Familie?

00:10:26: Wie haben die das wahrgenommen und aufgenommen?

00:10:29: Also dadurch, dass ich mich immer bemüht habe, dass möglichst ... wegzudrücken oder beziehungsweise eben alles weiterhin zu machen wie bisher.

00:10:37: Und das ist bis vor einiger Zeit auch noch so gewesen.

00:10:40: Also die Medikamente haben mir da wirklich sehr geholfen und ich war dann froh und dankbar, dass ich die nehmen konnte.

00:10:45: Und insofern hat sich meine Familie da eigentlich nicht so viel bei gedacht, sage ich jetzt mal.

00:10:53: Das wird jetzt allmählich ein bisschen anders, wo es doch so ist, dass ich manche Sachen eben nicht mehr so gut kann oder dass mir auch oft die Kraft fehlt.

00:11:00: Und dann müssen die schon mal einspringen.

00:11:02: Und gut, das geht dann auch ein bisschen zu reden.

00:11:06: Klappt das dann auch?

00:11:07: Aber wie gesagt, das ist also eigentlich so ein großes Thema bei uns.

00:11:13: Sie hatten auch schon im Vorgespräch gesagt, das ist so eine Erkrankung.

00:11:17: Da sagt man Parkinson betrifft die ganze Familie.

00:11:20: Also würden Sie das schon auch bestätigen.

00:11:24: Das ist eben eine Erkrankung, die viele tragen müssen.

00:11:27: Also Sie haben gesagt, Sie wollen vieles alleine schaffen, aber...

00:11:29: Ja, schon, klar.

00:11:31: Was dann eben nicht mehr geht, muss die Familie leisten.

00:11:34: Also Fenster putzen oder solche großartigen Dinge.

00:11:39: ist eben so.

00:11:40: Und ja, das klappt doch mehr oder weniger klagt aus.

00:11:45: Beim Fenster putzen bin ich mir da nicht so

00:11:47: sicher.

00:11:47: Nein, nein, das ist aus.

00:11:48: Dann müssen wir mal so ein bisschen gesammelte Gewalt ausüben.

00:11:55: Dann sind wir schon direkt so im Alltag.

00:11:58: Sie, Herr Peters, sind ja... Erst in einem Jahr, glaube ich, diagnostiziert.

00:12:04: Das heißt, da haben Sie auch schon nicht mehr aktiv gearbeitet.

00:12:08: In Ihrem Berufsleben waren Sie da nicht mehr.

00:12:10: Aber was haben Sie so im Alltag erlebt?

00:12:13: Also, wie würden Sie das Leben mit Parkinson jetzt in Ihrem Alltag beschreiben?

00:12:19: Sehr teilweise geändert.

00:12:20: Also zurzeit kann ich noch eine ganze Menge Dinge machen.

00:12:25: Ich versuche das auch natürlich so lange wie möglich, wie jeder von uns zu erhalten.

00:12:31: Was sich bei mir komplett geändert hat, wo ich über mich selber überrascht bin, mache sehr viel Sport.

00:12:38: Ich hörte dann unter anderem in unserer Selbsthilfegruppe, fange früh an mit Logopädie, mit Ergotherapie, mit Physiotherapie und was man überließt.

00:12:49: Ich habe gesagt, habe sehr viel gelesen, auch was man machen sollte.

00:12:52: Bewegung, Bewegung, Bewegung ist das A und O. Also ich mache jeden Tag ganz zu Anfang morgens und abends.

00:12:59: Jetzt habe ich so ein bisschen reduziert, weil man mir auch gesagt hat, mach ein bisschen ruhiger.

00:13:03: So ein kleines Sportprogramm zu Hause.

00:13:06: Viertelstunde, zwanzig Minuten, manchmal auch eine halbe Stunde.

00:13:11: Verschiedene Gymnastik, das wechselt sich immer so ein bisschen ab.

00:13:15: Montags mit einem guten Freund von mir wandern wir jetzt regelmäßig.

00:13:18: Letzten Montag sind wir über neun Kilometer gelaufen hier oben im Wiengebirge.

00:13:23: Ich mache Yoga, das hatte ich schon vorher gemacht, ist sehr gut.

00:13:28: Tischtennis haben wir freitags eine Gruppe mit der wir uns zum Tischtennis treffen.

00:13:31: Tischtennis therapeutisch.

00:13:34: Sehr sehr positiv beurteilt für Parkinson.

00:13:37: Ja und macht so viel, dass viel Zeit weggeht.

00:13:42: Also ich habe montags und mittwochs frei.

00:13:44: Alle anderen Tage sind irgendwie durch irgendwas belegt.

00:13:48: Fast so wie früher in der Arbeit.

00:13:50: Ja, das ist ja bei Wahnsinn, dass sie dann auch die Möglichkeit haben, sich so unterschiedlich auch zu bewegen, unterschiedliche Bewegungsabläufe zu machen, unterschiedliche Bewegungsformen und Typen mal ein bisschen langsamer, mal ein bisschen schneller, zackiger unterwegs, mal, wie sie gesagt haben, beim Tischtennis sind sie ja nochmal andere Körperpartien beansprucht.

00:14:13: bei Ihnen verfrömmelt?

00:14:15: Wie ist Ihr Alltag mit der Erkrankung?

00:14:17: Wie würden Sie den beschreiben?

00:14:19: Gibt es Dinge, die Ihnen durchaus noch leicht fallen?

00:14:22: Gibt es aber auch vielleicht Sachen, wo Sie sagen, da wird es jetzt langsam schwierig?

00:14:26: Beschreiben Sie mal gerne.

00:14:28: Ja, also eigentlich, ich bin nun Hausfrau, ich bin schon lange nicht mehr berufstätig.

00:14:35: Mein Haushalt kann ich nach wie vor machen bis auf kleine Abstriche.

00:14:40: mit so großen Geschichten wie Fenster putzen oder so was.

00:14:43: Aber das kann ich also durchaus noch machen und das braucht natürlich auch alles ein bisschen mehr Zeit als früher.

00:14:49: Einmal ist man ja auch älter geworden über die Jahre und andersherum bedingt auch durch den Parkinsen natürlich.

00:14:55: Das ist klar.

00:14:56: Insofern beneide ich immer die Männer, die so viel Zeit für Sport haben.

00:15:00: Das ist das, was man mir immer so ein bisschen hin und runter fährt.

00:15:03: Ich gehe auch zu dieser Tischtennisgruppe.

00:15:05: Ich kriege auch Ergotherapie und Krankengymnastik.

00:15:09: Und ich mache auch noch Wassergymnastik.

00:15:12: Aber wenn ich nicht so feststehende Termine habe, wo ich weiß, da muss ich hin.

00:15:17: Es ist immer schwierig, dass ich mir meine Working-Stöcke nehme und sage, ich gehe mal eine halbe Stunde raus.

00:15:23: Frau Fröbel, da muss ich Ihnen mal sagen, das geht mir genauso.

00:15:26: Das kenne ich zu

00:15:27: gut.

00:15:28: Das meinte sie nicht nur im Park, ist ein Problem.

00:15:30: Ja, so würde ich sagen.

00:15:32: Früher hab ich das auch so gemacht.

00:15:34: Ich bin wirklich über mich selber überrascht.

00:15:36: Ich nehme mir morgens die Zeit nach dem Aufstehen.

00:15:38: Wir stehen auch gerne jetzt, wo wir zu Hause sind, ein bisschen später auf.

00:15:42: Ich muss mich dann oft dazu zwingen, auch hast jetzt eigentlich keinen Bock, das zu machen, aber tu's.

00:15:47: Und weil es tut mir gut, ich merke, wenn ich drei Tage nichts mache, fängt an die Schulter zu schmerzen.

00:15:52: Genau das.

00:15:53: Das ist genau das.

00:15:53: Und da muss ich eigentlich noch immer noch an mir arbeiten.

00:15:56: Sie hatten ja auch gerade schon mal gesagt, dass sie erst mal gesagt haben, ich möchte keine Medikamente, ich möchte das erst mal alles ohne probieren und dann aber irgendwann gesagt haben, okay, ich nehme das an.

00:16:09: Und das hat ihr Leben auch verbessert.

00:16:11: Können Sie dazu noch ein bisschen was sagen?

00:16:14: Es war also so ganz zu Anfang, als ich die Medikamente dann genommen habe, da war eigentlich kaum noch zu bemerken, dass ich Parkinson habe.

00:16:23: Das hatte sich also sehr, sehr gut verbessert.

00:16:28: Da konnte viel für mich getan werden.

00:16:30: Aber im Laufe der Jahre ist natürlich auch so, das Ganze wird auch ein bisschen mehr.

00:16:35: Also ich habe wirklich, ich bin seit Jahrzehnt zwölf, bin ich mit Parkinson diagnostiziert.

00:16:43: Und ich habe ganz viele Jahre gehabt, wo ich gedacht habe, wenn ich meine Medikamente nehme und alles so sein normalen Gang geht, merk ich es gar nicht.

00:16:52: Aber das wird natürlich auch für der Jahre doch ein bisschen schlechter.

00:16:55: Das ist einfach gar nicht von der Hand zu beiseite.

00:16:57: Das ist also so, dass die Kräfte lassen nach und das Durchhaltevermögen lässt nach und das ist schon alles ein bisschen anders geworden inzwischen, ein bisschen mehr.

00:17:06: merke ich doch inzwischen.

00:17:08: Das Laufen zum Beispiel, also bei mir betrifft es häufig auch das Laufen.

00:17:11: Also wenn Dieter sagt, neun Kilometer, dann kriege ich immer Schnappatmung, weil ich mit so tausend Metern schon fertig.

00:17:19: Also das ist, ja, einerseits... Den Parken sollen geschuldet.

00:17:24: Andererseits wahrscheinlich weiß ich nicht.

00:17:26: Vielleicht würde Training noch ein bisschen was bringen.

00:17:27: Ist

00:17:28: das vielleicht auch schon so ein Punkt, wo man sich so gegenseitig ein bisschen motiviert dann vielleicht?

00:17:33: Also ist das auch schon etwas, was vielleicht auch in der Selbsthilfegruppe gelebt wird, dass einer irgendwie sagt, ich gehe Freitag zum Tischtennis, mag es nicht mitkommen oder lass uns mal zusammen bewegen.

00:17:45: Also ist das auch ein Thema in ihrer Selbsthilfegruppe, dass man sich so ein bisschen versucht gegenseitig anzuspornen.

00:17:54: Ich denke, für mich zumindest ist das einer der Gründe gewesen, warum ich das überhaupt gesucht habe, den Weg in eine Selbsthilfegruppe.

00:18:01: Weil ich denke, da sind andere Betroffene, die haben Erfahrung, reden mit denen.

00:18:06: Kommunikation ist das A und O Bewegung ist das eine, aber Kommunikation ist das A und O. Man ist unter Gleichgesinnten.

00:18:12: Ein guter Freund von mir aus dem Raum Frankfurt, ein ehemaliger Kollege, der sagte irgendwann, die Selbsthilfengruppen, die hatten ein anderes Thema.

00:18:20: Du hast gesagt, such dir doch eine Selbsthilfegruppe.

00:18:22: Ja, dann jammern sich die ganze Zeit die Ohren voll, wie schlimm das alles ist und so weiter.

00:18:27: Und ich finde, das haben wir gar nicht.

00:18:28: Ganz im Gegenteil.

00:18:29: Das

00:18:29: muss ich auch sagen.

00:18:31: Ich habe lange gezögert, bevor ich zu dieser Selbsthilfegruppe gegangen bin, weil ich auch gedacht habe, das siehst du nur Fälle, denen geht's noch schlechter als dir.

00:18:40: Was willst du so sagen?

00:18:41: und dann siehst du das ganze Ehlern, aber das ist eigentlich nicht so.

00:18:45: Sondern es ist wirklich so, dass man auch durchaus positive Gespräche führt und dass man sich darüber unterhält, was man machen kann oder was man verbessern kann in seinem Alltag.

00:18:55: Und das ist nicht unbedingt immer negativ und drückt einen auch nicht unbedingt runter.

00:19:01: Das war auch einer der Gründe, warum wir uns unbenannt haben.

00:19:04: Analog zu der Feinbarung mit dem Krankenhaus.

00:19:08: Selbsthilfegruppe klingt so, naja, bist du gar nicht mehr in der Lage, selber zu machen, aber wir sind alle eingeschränkt, aber im Rahmen von bestimmten Möglichkeiten in der Lage, uns selber zu helfen.

00:19:18: Deswegen lieber Treffpunkt, Parken, Sonnenbünde, weil wir sind ja nicht behindert.

00:19:23: In Anführungszeichen bestimmte Einschränkungen haben wir, aber das können wir bisher heute, heute mal mehr, mal weniger.

00:19:32: irgendwie anders regeln.

00:19:33: Sie, Herr Peters, Sie haben ja gesagt, Sie sind schon relativ früh auf die Idee gekommen.

00:19:38: Ich möchte doch zügig in eine Selbsthilfegruppe gehen.

00:19:41: Was haben Sie gemacht?

00:19:42: Wie haben Sie Ihre Gruppe gefunden?

00:19:44: Ja,

00:19:45: ich kenne das vom Beruf her proaktiv tätig werden und habe dann übers Internet geguckt, was gibt es da?

00:19:52: Das war relativ schwierig zu finden.

00:19:54: Das ist so eine Aktivität.

00:19:56: Da sind wir in der Planung auch dran, wie kann man uns leichter finden künftig.

00:20:01: Hab dann über das Internet zwei Telefonnummern gefunden.

00:20:05: Das waren so freundliche Gespräche.

00:20:07: Jeweils du sagst, das hast du eigentlich dir gewünscht, mach das mal.

00:20:13: Nicht mehr hingehen oder nicht machen, ganz immer noch.

00:20:16: Und ja, ich hab dadurch eine Menge gelernt.

00:20:20: So ein Thema wie Komplexbehandlung hatte ich vorhin mal ganz kurz genannt im Krankenhaus.

00:20:24: Den Begriff kannte ich natürlich vorher nicht.

00:20:28: Und hab das in einem unserer Gespräche gehört und hab dann da ein bisschen recherchiert, hab mit meiner Neurologin gesprochen, die gesagt hat, wenn das für sie interessant ist, machen wir das.

00:20:40: Und das ist für mich Selbsthilfegruppe, sich austauschen, auch mal einfach ein bisschen blödsinn reden, Spaß haben zusammen oder was auch immer.

00:20:49: Ja.

00:20:49: Schön.

00:20:50: Frau Frömmel, Sie haben gerade schon gesagt, Na ja, eigentlich hatte ich jetzt nicht so richtig Bock darauf, zumindest viele Jahre nicht.

00:21:00: Wann kam denn der Punkt, an dem Sie sich das doch noch mal anders überlegt haben?

00:21:04: Was war da für der Auslöser?

00:21:05: Ja,

00:21:05: das kann ich Ihnen auch so genau nicht sagen.

00:21:07: Es war einfach so, ich glaube, vor ungefähr zwei Jahren habe ich gesagt, jetzt gehst du doch mal hin.

00:21:12: Und wenn es dir nicht gefällt, brauchst du ja nicht wieder hinzugehen.

00:21:15: Und es war lange nicht so deprimierend, wie ich es mir vorgestellt habe, sondern da waren wirklich gut gelaunte Menschen.

00:21:23: Die hatten sicherlich ihre Einschränkungen, aber trotzdem waren alle noch guter Laune und guter Dinge.

00:21:29: Und

00:21:30: man tauscht sie aus über Ärzte und über Medikamente usw.

00:21:33: Das ist auch durchaus positiv.

00:21:36: Wie groß ist die Gruppe aktuell so?

00:21:38: Also wir sind achtundzwanzig, neunzwanzig Adressen, die wir haben.

00:21:43: Das sind zu großen Teilen Betroffene, aber auch teilweise eben jetzt die Liste, die ich hier da so habe.

00:21:50: Da sind eben auch die Partner dann teilweise mit dabei.

00:21:52: Einige kommen mit Partner, andere ohne.

00:21:54: Ganz wie es passt oder wie es die Situation ergibt dann.

00:21:59: Und wie oft trifft man sich denn dann?

00:22:02: Und wo treffen Sie sich?

00:22:03: Wir treffen uns einmal monatlich, den zweiten Mittwoch im Monat um die Uhr.

00:22:09: Das muss wohl früher an einem anderen Treffpunkt gewesen sein und dann hatte irgendwann hier eine regionale Apotheke angeboten, dass wir den Seminarraum von denen nutzen können.

00:22:18: Also exakt ein Jahr ist das jetzt bald her, war ich das erste Mal da und der Raum ist für die Größe unserer Gruppe, für die, die bisher teilnehmen, sind ja nicht immer alle da, absolut ausreichend.

00:22:30: Dann können wir kostenlos nutzen und es ist ein tolles Angebot, was da gemacht wurde.

00:22:36: Ist man dann auch vielleicht, oder sind Sie im ersten Moment vielleicht auch ein bisschen überrascht gewesen, wie viele Menschen auch tatsächlich, es gibt mit dieser Erkrankung, weil ich finde, zumindest geht es mir so, wenn ich durch ... Die Stadtlaufe oder generell darüber nachdenken über meinen Alltag.

00:22:53: Sie fällt mir gar nicht so sehr auf die Erkrankung.

00:22:56: Es ist eher eine Erkrankung, die nicht so sehr präsent ist, zumindest habe ich das Gefühl.

00:23:01: Ist man dann erstmal überrascht, weil ich kann mir schon vorstellen, dass man im ersten Moment wahrscheinlich auch gedacht hat, bin ich der Einzige mit dieser Erkrankung.

00:23:10: Also erstmal sieht man es ja nicht unbedingt.

00:23:12: Also wenn man mich so sieht, das denke ich manchmal selber so.

00:23:16: könnte man meinen, was hat er eigentlich?

00:23:17: Warum geht er zur Physiotherapie?

00:23:20: Schnittt uns hier die Plätze weg, oder?

00:23:21: Das sind so Gedanken, die ich so teilweise so hatte.

00:23:24: Das ist Blödsinn.

00:23:25: Man hat die Erkrankungen.

00:23:26: Man sieht sie nicht jedem an.

00:23:27: Es gibt Menschen, den sieht man die an.

00:23:29: Das habe ich in der Klinik teilweise gesehen.

00:23:31: Gibt es sogenannte Freezing, dass man plötzlich nicht mehr richtig laufen kann.

00:23:35: Oder Monika hat es auch gerade gesagt, so mit den Beinen schon mal ein bisschen Probleme.

00:23:38: Das hatte ich zwischendurch mal, dass so im Oberschenkel man Beinen ... Wahnsinnig wehtart.

00:23:44: Durch das Training habe ich das bisher in den Griff bekommen.

00:23:48: Schauen, wie lange das ist.

00:23:50: Man weiß, es verändert sich, es wird schlechter.

00:23:53: Monika hat es gerade schon beschrieben bei mir und muss sich abwarten, was es ist.

00:23:56: Aber sitzt jetzt auch nicht da wie das Kaninchen in der Ecke und wartet, dass irgendwas passiert oder nicht, sondern versuchst es anders zu machen.

00:24:06: Man nimmt das nicht wahr.

00:24:07: Sie sehen keinem an.

00:24:09: Mein Hausarzt hatte irgendwann mal gesagt, sie haben ja gar nicht den starren Gesichtsausdruck.

00:24:15: Ich bin dann irgendwann später da gewesen und habe zu ihm auch gesagt, man erkennt nicht unbedingt einen Parkinsonerkranken am starren Gesichtsausdruck, weil die Krankheit ist so vielfältig im Aussehen oder im Wahrnehmen.

00:24:28: Das kann man nicht direkt zuordnen.

00:24:29: Deswegen ist dieser DATS-Cann, den hatten wir jetzt ja beide erwähnt, diese Hörenscannen.

00:24:34: Bei dem kann man das wirklich nach, ausdrücklich nachweisen, dann, ob man einen Parkinson hat oder nicht.

00:24:42: Frau Frömmel, Sie haben die Diagnose ja auf jeden Fall ein bisschen länger als Herr Peters.

00:24:48: Und die Erkrankung hat natürlich einen Verlauf.

00:24:52: Bewegungen werden schwieriger, die Symptome werden mehr.

00:24:57: Gibt es auch so Momente und Tage, wo man merkt, ich hab jetzt vielleicht eine Art Schub bekommen, das verändert sich und was einen auch so ein bisschen runterzieht zwischendurch?

00:25:06: Es gibt also Tage, wo diese ganzen Symptome viel mehr in den Vordergrund treten.

00:25:11: An anderen guten Tagen ist es anders.

00:25:14: Vielleicht ist das noch eine Sache, die mit der mentalen Situation zu tun hat.

00:25:19: Manchmal

00:25:20: kann man sie besser ertragen, manchmal schlechter.

00:25:21: So würde ich es mal ganz grob einordnen.

00:25:26: Und ja, ich denke immer, man muss vorwärts gucken, man muss denken, jetzt geht es dir noch so gut, wer weiß, was kommt.

00:25:34: Und ansonsten muss man zufrieden sein und dankbar sein für alles, was noch geht.

00:25:41: Und ja, abwarten, was die Zukunft bringt.

00:25:45: Ich meine, es gibt Leute, die haben ganz langsame Verläufe, da scheint ich relativ im Moment noch dazu zu gehören.

00:25:52: Es gibt aber auch ein paar Patienten, die haben also ganz schnelle.

00:25:57: Entwicklung und das weiß man alles immer nicht vorher.

00:26:02: Das ist auch von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

00:26:05: Wie gesagt, das sind dann die tausenden Gesichter dieser Krankheit.

00:26:08: Ich hatte aber ein schlimmes für mich schlimmes Erlebnis.

00:26:12: Ich saß am PC, ich kann zehn Fingersystem schreiben, macht nach wie vor auch immer das eine oder andere.

00:26:17: und wollte mit der linken Hand, ich konnte die Buchstaben nur mit großem Aufwand, meine linken Hand ist da sehr eingeschränkt, so die Buchstaben treffen.

00:26:25: Das war als wirklich größte Hörenanstrengung zu finden.

00:26:28: Jetzt trifft mal mit dem linken Finger dann auch das B oder was so immer.

00:26:31: Sonst mache ich das blind.

00:26:33: Und es ging nicht.

00:26:34: Oder die Fehlerquote oder so hat Zug genommen.

00:26:36: Jetzt durch diese...

00:26:37: Das ist bei mir auch so.

00:26:38: Also ich brauche die dreifache Zeit, wenn ich was schreiben will auf dem Profen, PC oder Handy, ist es noch schwieriger.

00:26:44: Weil ich die Tests nicht treffe.

00:26:46: Nicht weil ich nicht weiß, wo sie sitzen, sondern weil ich wirklich ... Das ist was ich mir auch immer nicht verzeihen kann oder was mich auch immer ärgert.

00:26:55: Dann treffe ich die Tasten nicht.

00:26:56: Dann ist alles im Allem, dann muss ich erst noch mal anmachen.

00:26:58: Das ist eine wahnsinnige Anstrengung fürs Hören, dass man dann bewusst seinen Finger steuern muss.

00:27:03: Jetzt geh auf diese Taste oder so.

00:27:06: Das war für mich ein sehr erschreckendes Erlebnis im Moment.

00:27:09: Heute geht es wieder einigermaßen durch diese Komplexbehandlung.

00:27:13: Aber das sind auch diese On und Offs, sagt man bei dieser Krankheit.

00:27:16: Es geht am Blenden gut.

00:27:19: Und irgendwann kommt so eine Tiefphase.

00:27:23: bis her bin ich noch einigermaßen darüber hinweggekommen.

00:27:27: Das muss

00:27:28: ich auch sagen, das stelle ich auch mal fest.

00:27:32: Dass ich manche Sachen auch wieder aufheben, dass ich denke, das funktioniert alles nicht.

00:27:37: Und ein paar Tage, ein paar Wochen später auf einmal geht das wieder einigermaßen.

00:27:42: Das geht nicht so wie früher, aber es ist doch ein bisschen einfacher dann auf einmal.

00:27:47: Ich weiß auch nicht, wie das mit dem Gehirn zusammenhängt.

00:27:52: Und da ist dann die Gruppe wieder gut, dass man da auch sieht.

00:27:55: Andere haben das ähnlich oder man spricht miteinander.

00:27:58: Du bist auch nicht alleine mit dem Thema.

00:28:00: Wenn ich das jetzt höre, so, Monika, wir kennen uns jetzt ja auch noch nicht so lange oder so privat haben wir jetzt auch noch nicht so viel miteinander gesprochen.

00:28:07: Und jeder hat seine eigenen Erfahrungen da und das ist im Gespräch immer hilfreich dann.

00:28:14: Manches ist auch so, manches fällt einem... an sich selber gar nicht auf.

00:28:18: Ich sage mal zu meiner Familie, wenn ihr merkt, dass ich schleppen spreche oder sowas, dann sagt mir Bescheid.

00:28:24: Weil das kommt so schleichend und so langsam, dass es einem selber gar nicht auffällt.

00:28:30: Ja, da wird nochmal bewusst, wie wichtig auch die Familie und das soziale Umfeld ist, dass man sich da auch nochmal gespiegelt bekommt und dass das Umfeld auch aufmerksam bleibt.

00:28:42: Ja, und auf der anderen Seite auch nicht ständig bemitleidet oder so.

00:28:45: Also das finde ich schrecklich.

00:28:47: Nein,

00:28:48: das will man ja auch gar nicht.

00:28:49: Im Freundeskreis möchtest du, dass man dir hilft.

00:28:52: Ich sage, oh Gott, wenn wenn irgendwas ist, gerne, aber tragt man nicht den Hinteranlass sozusagen.

00:28:58: Wenn

00:28:59: dreimal aufstehen oder weil man den Stuhl zurückrückt, das finde ich auch schon ein bisschen

00:29:03: schrecklich.

00:29:04: Solang es anders geht.

00:29:06: Ja, ganz genau.

00:29:08: Sie hatten, Herr Peters, bevor wir unser Gespräch gestattet haben, ein Buch, das Sie mir auch empfohlen haben.

00:29:16: Wollen wir noch mal kurz darüber sprechen?

00:29:17: Weil Selbsthilfegruppe ist ja schon mal toll.

00:29:20: Es gibt aber auch vielleicht Personen, die sagen, ich bin noch gar nicht so weit, jetzt mit mich in eine Gruppe zu setzen.

00:29:26: Was habe ich denn für andere Mittel, um mir vielleicht erst mal weiter selbst zu helfen?

00:29:31: Und da haben Sie Ihnen ein Buch in der Hand, was Ihnen wohl ganz gut gefallen hat.

00:29:35: Ja.

00:29:36: Also was ich erst mal gemacht habe, im Internet viel recherchiert, da gibt es unendlich viele Dinge, mit Sicherheit auch ganz viel Müll.

00:29:44: Ich habe mal eines gemacht, das wollte ich nächste Woche mal vorstellen, so zwei Seiten sind das geworden, links zu bestimmten Parkinson-Themen, die mir vernünftig erscheinen.

00:29:53: Auch aus der Klinik hatte ich so ein paar Adressen mitbekommen oder Themen mitbekommen.

00:29:57: Und ich hatte einmal ein Podcast gehört, der heißt jetzt erst recht positiv leben mit Parkinson.

00:30:05: Dem fand ich ganz interessant, da sind Menschen, die dann von ihrem Schicksal berichten und sagen, was sie gemacht haben und wie sie sich verhalten haben.

00:30:12: Und habe dann gesehen, da wurde ein Buch herausgegeben von den beiden Damen, die das wohl mal auf den Weg gebracht haben.

00:30:18: Das heißt jetzt erst recht.

00:30:20: Und ich glaube, wenn man das so im Internet eingebt, jetzt erst recht, findet man es dann, ich finde jetzt gerade die Seite nicht.

00:30:27: Fand ich ganz gut das Buch, kostet zwanzig Euro.

00:30:29: Jetzt mache ich hier ein bisschen Werbung fürs Buch.

00:30:32: Aber es ist eigentlich nicht schlecht.

00:30:34: Unter anderem Frank Elzner ist ja dabei.

00:30:35: Da hat ja auch Parkinson oder Profitlich hier dieser Komiker.

00:30:39: Und Ortfried Fischer,

00:30:40: ne?

00:30:41: Ortfried Fischer, genau.

00:30:42: Was ich auch zum Beispiel gut fand, das habe ich beim Tischtennis gesehen.

00:30:45: Es sind einige auch deutlich ältere dabei.

00:30:48: Man kann damit alt werden mit der Krankheit.

00:30:49: Das war mir auch sehr wichtig.

00:30:51: Ich bin jetzt sechsundsechzig und möchte gerne noch ein paar Tage auf dieser Welt verbringen und auch noch vieles erleben.

00:30:58: Wir reisen gerne und so.

00:31:00: Mal gucken, was da kommt.

00:31:03: Auch das ist etwas, was sie positiv wahrnehmen, die Sichtbarkeit der Erkrankung auch in den... größeren Medien, also sie hatten gerade eben die prominenten Beispiele erwähnt, die man so kennt.

00:31:15: Ist das etwas, was ermutigt oder beeinflusst, dass es eben auch, ja, ein mediales Echo so ein bisschen gibt oder es über die Erkrankung vielleicht auch aufgeklärt wird, dadurch, dass es Menschen gibt, die prominent sind mit dieser Erkrankung?

00:31:28: Es wird dadurch so ein bisschen aus dieser Anonymität rausgeholt, ne?

00:31:31: Also dadurch, dass man immer sagen kann, auch solche Menschen werden nicht für euch in Krankheiten verschont.

00:31:38: Weil man im Allgemeinen vielleicht doch wirklich wenig weiß in der Gesellschaft über Parkinson.

00:31:45: Als ich die Diagnose bekam, wusste ich wenig, bis gar nichts.

00:31:48: Außer, dass ich mal wusste, es gibt Parkinson.

00:31:50: Ja, oh, wie schrecklich.

00:31:52: Was immer das bedeutete.

00:31:53: Aber ich

00:31:54: denke, es ist heute auch schon ein bisschen mehr im Gespräch oder im Bewusstsein der Leute, als es vielleicht auch vor etwa vier, vier, fünfzig Jahren war.

00:32:03: Weil es einfach heute Medikamente gibt und man spricht ja auch offen darüber.

00:32:08: Also therapeutisch kann man bei Parkinson, das hat ja auch im Krankenhaus noch mal gefahrt, wenn die Pillen nicht mehr funktionieren, gibt es noch eine Menge andere Dinge.

00:32:15: Also Hörnstimulationen oder wir werden so Elektronen in Zürn eingesetzt, ähnlich wie so ein Herzschrittmacher.

00:32:24: Das scheint im Moment schon gängige Praxis zu sein, selbst hier bei uns in der Region, in Münster gibt es da in der Klinik, wo wir so ein Angebot oder Pumpen, da muss man keine Tabletten nehmen, sondern die Pumpe reguliert dann diesen Dopamin zuvor und so.

00:32:38: Und was ich auch so gelesen habe, therapeutisch, da wird massiv geforscht, ist die zweithäufigste Neuroerkrankung nach Alzheimer.

00:32:48: Und da gehen wahrscheinlich auch viele Mittel dahin, das zu behandeln.

00:32:54: Es ist eine unheilbare Krankheit nach wie vor.

00:32:56: Das liest und hört man in meiner Stand heute.

00:33:00: Aber andersherum wird auch immer gesagt, man stirbt nicht an Parkensohn, man stirbt mit Parkensohn.

00:33:06: Also das ist also keine Krankheit, die letzten Endes das Lebensende fest setzt.

00:33:15: Wie sehen denn die Treffen ganz konkret aus?

00:33:19: Also sie treffen sich, Menschen kommen zusammen, es gibt Austausch, aber auch der Sport wird ja auch gemeinsam gemacht teilweise.

00:33:28: Gibt es Vorträge, die man zusammen besucht?

00:33:32: Doch, das letztes Treffen hatten wir gerade im Vortrag.

00:33:35: Also das ist so, je nachdem, wenn jemand irgendwas weiß oder irgendein Referenten auftut, dann wird drüber gesprochen, sondern den einladen wir nicht.

00:33:44: Und dann wird auch in dieser Stunde, die wir haben, wird dann auch dieser Referat angehört.

00:33:53: Und wir sind aber auch manchmal ohne irgendwelche großartige Vorbereitung ganz alleine, aber das sind dann die Tage, wo wir auch wirklich zusammensprechen und der eine etwas erlebt oder muss irgendwas loswerden oder hat irgendwelche Fragen zu Medikamenten oder so, die man so untereinander auch

00:34:09: schon mal klärt.

00:34:10: Hatte die Frau Busse zum Beispiel auch angeboten durch das große Netzwerk, was sie hat über die paritätische Nährfahrt.

00:34:16: dass sie auch sehr viele Kontakte haben und dass man darüber zum Beispiel Referenten bekommen kann, was ich mir so vorstellen könnte, dass man so ab im nächsten Jahr oder darüber hinaus so alle zwei Treffen mal einen Referenten hat und ansonsten sich untereinander abstimmt auch.

00:34:31: Aber das muss man sich entwickeln lassen.

00:34:32: Das müssen ja auch vernünftige Themen sein.

00:34:34: Man muss Leute finden, die auch die Zeit haben, weil die bringen dann ja ihre Zeit auch zu uns dann dahin.

00:34:40: Und ja, aber sowohl als auch so hatte ich es bisher auch in dem einen Jahr bisher kennengelernt.

00:34:47: Jetzt haben wir über so viele positive Aspekte gesprochen, die eine Selbsthilfegruppe mitbringt.

00:34:54: Gibt es denn auch Momente oder gab es auch irgendwann schon mal einen Fall oder bestimmte Themen, die mitgebracht werden,

00:35:04: wo

00:35:05: gesagt wurde, hey, die Selbsthilfegruppe kann vieles leisten, aber eben auch nicht alles?

00:35:09: Also gibt es irgendwo Themen?

00:35:14: Wo die Selbsthilfegruppe sagt, okay, hiermit wäre es besser, noch mal ins Außen zu gehen, eine professionelle Unterstützung noch zusätzlich zu holen.

00:35:21: Also was kann die Selbsthilfegruppe leisten?

00:35:23: oder der Parkinson-Treffbünde?

00:35:25: Was kann der leisten und was eben nicht?

00:35:29: Ja, was wir nicht ersetzen können, ist ärztliche Beratung oder psychologische Betreuung.

00:35:34: Ich denke, da muss man dann auch irgendwo ... Ich hatte das bisher noch nicht so erlebt, aber ich könnte mir vorstellen, dass das im einen oder anderen Fall mal entstehen kann.

00:35:42: Ich weiß nicht, ob du da Erfahrungen hast.

00:35:44: Nein, aber grundsätzlich ist es schon so.

00:35:47: Es gibt ja Dinge, die dafür sind Ärzte da, dass man sich dann dahinwähnt, wenn das im Falle eines Falls ist.

00:35:53: Man kann mal Ärzte benennen, was Ärzte untereinander ja nicht ohne weiteres dürfen, dann Tipps oder Empfehlungen aussprechen.

00:35:59: Aber das können wir ja untereinander auf privater Ebene machen und sagen, da habe ich gute Erfahrungen.

00:36:04: Bei mir die Komplexbehandlung in Osnabrück, das war richtig gut.

00:36:07: Und da waren in Herford, in Kassel gibt es das noch.

00:36:13: Und ich weiß nicht, wo auch immer.

00:36:17: Auch sich da mal auszutauschen, was hast du für Erfahrungen gemacht?

00:36:20: Also das ist eigentlich, denke ich, auch die Aufgabe, oder was heißt Aufgabe, aber das aus meiner Sicht zum Beispiel so etwas.

00:36:26: Leute auch aus der Versenkung hervorholen, weil manche einer das habe ich inzwischen erfahren.

00:36:32: Ab von mehreren gehört, ja, da kenne ich jemand und da habe ich jemand, aber der will auch mit Selbsthilfegruppen nix zu tun haben.

00:36:38: Oder hat Angst, die Krankheit so zu benennen oder sich dazu zu bekennen nach der Motto, naja, mir geht es eigentlich ganz gut und man zieht sich in sich zurück.

00:36:47: Und da ist so mein Gedanke, deswegen engagiere ich mich hier jetzt auch so ein bisschen mehr diesen Menschen da vielleicht einen kleinen Weg zu zeigen und zu helfen und das in der Gruppe dann nicht.

00:36:57: jeder will das.

00:36:59: Habe ich auch schon selber erlebt.

00:37:01: Und nicht jeder ist so ein Hans-Dampf in allen Gassen, sondern dann kann man einfach nur sagen, probiert's.

00:37:07: Beim letzten Treffen waren ja auch zwei neue Personen da, die aber auch jetzt sagten, wir wollen uns das erst mal anhören und schauen mal, ob das was für uns ist.

00:37:18: Jeder muss dann für sich selber entscheiden, aber man kann vielleicht kleine Brücken bauen, das ist vielleicht am Weg.

00:37:24: Frau Frömmelt, was würden Sie anderen Betroffenen mitgeben, die sich vielleicht genauso wie Sie noch vor ein paar Jahren gar nicht so sicher sind, ob das was für Sie ist?

00:37:32: Was würden Sie den Betroffenen mit auf den Weg geben, um vielleicht zu ermutigen, doch mal zumindest einmal beim Parkinson-Treffbündem mitzumachen?

00:37:42: Also ich würde sagen, der Versuch macht hoch.

00:37:46: Wenn es einem gefällt, kann man ja wieder hingehen und man vergibt sich ja nichts.

00:37:50: Man muss sich nicht in irgendeiner Form anmelden oder irgendwelche Abonnements oder Verträge abschließen, sondern es ist völlig freiwillig.

00:37:59: Jeder kann es versuchen.

00:38:01: Wenn man sagt, das ist nichts für mich, das will ich nicht, dann bleibt man weg.

00:38:04: Aber mir hat es auch manches schon gebracht.

00:38:08: Absolute Freiwilligkeit.

00:38:11: kann kommen, das ist einfach das Angebot, was da besteht.

00:38:15: Das habe ich jetzt für mich der feste Termin, der dann einmal monatlich stattfindet.

00:38:19: Gut, wenn man jetzt in Urlaub ist oder so, dann kann man halt nicht.

00:38:21: Ansonsten habe ich mir das ganze Jahr zum Beispiel im Kalender so blockiert.

00:38:25: Das steht fest und das kann dann helfen.

00:38:29: Wer will soll kommen, jederzeit, herzlich gerne.

00:38:32: Die Menschen, die ich bisher so kennengelernt hab, sind alle relativ offen und freundlich.

00:38:37: Na ja, Gott, wir haben alle irgendwie einen Markel.

00:38:39: Hat man so oder so, ob mit Krankheit oder ohne.

00:38:42: Und ja, man vertut sich nix, wie Monika gerade gesagt hat.

00:38:48: Ich würde zum Ende gerne noch auf das ... paritätische Selbsthilfebüro Herford zu sprechen kommen.

00:38:56: Das hat ihn ja auch geholfen, ihre Gruppe zu finden und auch organisatorisch macht das Selbsthilfebüro ja einiges.

00:39:05: Können Sie dazu noch ein bisschen was erzählen?

00:39:07: Ja, meine persönlichen Erfahrungen sind ja noch sehr, sehr frisch.

00:39:10: Das ist jetzt vielleicht ein Monat, anderthalb Monate her, dass wir da ein Gespräch geführt haben mit der Sabine zusammen waren.

00:39:16: Wir waren bei der Frau Busse gewesen und haben gesagt, was, was kann man?

00:39:21: miteinander machen?

00:39:22: was kann man was können wir bringen beziehungsweise das kann umgekehrt vielleicht bringen.

00:39:27: und da fand ich schon mal sehr stark zum beispiel das angebot uns einen entwurf für einen flyer zu machen.

00:39:34: wir benötigen neue flyer die wir auslegen können.

00:39:37: da hatte ich schon große panik wie kommst du an sowas ran habe ich auch keine erfahrung.

00:39:41: und dann fand ich dieses Angebot sehr gut oder das Angebot zum Beispiel, darüber vielleicht Referenten vermittelt zu bekommen oder Kontakte zu anderen Selbsthilfegruppen.

00:39:51: Das hatte sich jetzt auf einem Treffen letztens in Herford auch schon so informell ergeben, dass wir da einen Kontakt zu einer Dame hatten Richtung Herford, bezahlsorfeld in Lemgo, wo man vielleicht mittel- oder längerfristig auch sagt, man setzt sich mal zusammen, tauscht sich aus, überregional, trifft sich mal, macht mal einen Ausflug oder was auch immer.

00:40:11: Das wird sich ergeben und entwickeln.

00:40:13: Und ja, da habe ich so den Eindruck, dass da durchaus eine gute Unterstützung ist.

00:40:18: Jetzt speziell mit der Frau Busse, die ich bisher nur kennengelernt habe.

00:40:22: Das war sehr angenehm, sehr freundlich und schaden kann es nicht gucken, was wir künftig miteinander vielleicht bewegen können.

00:40:33: Auch hier wieder bewusst miteinander, nicht alleine.

00:40:38: Ich ordne das Ganze auch nochmal mit ein paar interessanten Fakten ein.

00:40:42: Wie wir gehört haben, das Paritätische Selbsthilfebüro Herford ist eine Beratungsstelle für den Kreis Herford, wo an selbsthilfeinteressierte Menschen beraten werden, also die aufgrund einer Erkrankung, Behinderung, Sucht oder auch einer anderen schwierigen Lebenslage die Hilfe und den Rat von anderen Betroffenen suchen, genauso wie es bei Ihnen gewesen ist, Herr Peters.

00:41:04: Und solltet ihr, liebe Hörerinnen und Hörer, mit eurem Anliegen anonym bleiben wollen, ist das auch überhaupt gar kein Problem.

00:41:10: Alle Anfragen werden ganz vertraulich bearbeitet.

00:41:13: Und was auch noch interessant ist zu wissen, allein im Kreis Herford gibt es rund hundertdreißig Selbsthilfegruppen mit Themen von A wie Angst, bis Z wie Zeliaki.

00:41:24: Das Team des Selbsthilfeberuchs vermittelt dann den Kontakt zu bestehenden Gruppen, bietet aber auch Unterstützung.

00:41:31: Bei der Gründung neuer Gruppen zum Beispiel macht Werbung für die Selbsthilfe und agiert als Kooperationspartner im Sozial- und Gesundheitswesen.

00:41:39: Und dabei sind alle Angebote immer kostenlos und unabhängig.

00:41:44: Wo und wie genau ihr das Selbsthilfebüro im Kreis Herford erreichen könnt, aber auch die Kontaktstellen der Kreise Paderborn.

00:41:52: Höxter und Menlybake, das könnt ihr in unseren Show Notes nachlesen, also hier unter dieser Podcast-Episode.

00:41:59: Und da bekommt ihr dann auch Hinweise, wie ihr den Parkinson-Treff Bündel erreichen könnt, wenn ihr daran Interesse habt.

00:42:08: Ich bedanke mich an dieser Stelle bei Ihnen, Frau Frömmelt.

00:42:13: Vielen, vielen Dank, dass Sie hier gewesen sind und Ihre Geschichte mit uns geteilt haben.

00:42:16: Und auch natürlich, Herrn Peters, danke, dass wir bei Ihnen zu Gast sein durften heute und dass Sie uns auch Ihre Geschichte erzählt haben.

00:42:25: Dankeschön.

00:42:26: Ja, auch danke für Ihre Zeit hier bei uns.

00:42:30: Liebe Hörerinnen und Hörer, ich würde mich total freuen, wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid.

00:42:36: Ihr dürft natürlich uns auch gerne auf Spotify folgen und auch gerne ein paar Sterne da lassen, wenn euch dieser Podcast gefällt.

00:42:44: Vielen Dank und bis zum nächsten Mal.

00:42:57: Tschüss!