Endometriose

00:00:04: Selbsthilfe

00:00:04: hat Stimme,

00:00:05: der Podcast,

00:00:06: unterstützt von der

00:00:08: AOK Nordwest.

00:00:11: Damit herzlich willkommen zu einer neuen Ausgabe des Podcasts.

00:00:15: Selbsthilfe hat Stimme.

00:00:17: Schön, dass ihr wieder eingeschaltet habt.

00:00:19: Heute sprechen wir über ein Thema, das viel häufiger ist als viele denken und das dennoch oft über Jahre unerkannt bleibt.

00:00:27: Endometriose kann für Betroffene eine enorme Belastung bedeuten, starke Schmerzen, Zyklusunabhängige Beschwerden, Einschränkungen im Alltag oder im Beruf.

00:00:38: Und trotzdem dauert es im Durchschnitt viele Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

00:00:43: Wir möchten heute darüber sprechen, wie sich das Leben mit Endometriose anfühlen kann, ganz persönlich ganz ehrlich und wir wollen zeigen, welche Rolle eine Selbsthilfegruppe dabei spielen kann.

00:00:54: Also was sie leisten kann, wo sie Halt gibt, aber auch, wo Selbsthilfe an ihre Grenzen kommt.

00:01:01: Und dafür habe ich mir natürlich heute wieder eine Gesprächspartnerin

00:01:04: eingeladen,

00:01:05: die selbst betroffen ist und ihre Erfahrungen in einer Selbsthilfegruppe teilt.

00:01:10: Ich freue mich total, dass du hier bist.

00:01:12: Eva Bauda.

00:01:13: Hallo, Selina.

00:01:14: Danke, dass ich hier sein darf.

00:01:15: Vielen

00:01:15: Dank, dass du dir die Zeit genommen hast.

00:01:17: Wir sprechen gleich noch mal über die Selbsthilfegruppe, die du in Paderborn gegründet hast für endometriose Patientinnen.

00:01:25: Und ich habe auch schon gehört, dass ... Ja, eure Gruppe digital ist und demnach auch nicht nur Patientinnen hier aus dem Kreis, sondern auch überregional in deiner Gruppe sind.

00:01:36: Bevor wir zu deiner persönlichen Geschichte kommen, lass uns einmal kurz einordnen, worum es bei Endometriose eigentlich geht.

00:01:43: Endometriose ist eine chronische Erkrankung bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst.

00:01:51: Dieses Gewebe reagiert auf Hormone.

00:01:54: kann sich entzünden und starke Schmerzen verursachen.

00:01:58: Typische Symptome sind sehr starke Menstruationsschmerzen, chronische Unterbauchschmerzen, manchmal auch unerfüllter Kinderwunsch.

00:02:09: Aber, und das macht es so schwierig, endometriose kann bei jeder Person anders aussehen.

00:02:14: Manche haben kaum Beschwerden, andere sind im Alltag massiv eingeschränkt.

00:02:19: Wichtig ist auch zu sagen, dass Ändometeriose nicht selten ist.

00:02:23: Also Schätzungen gehen davon aus, dass rund jede zehnte menstruierende Person in Deutschland betroffen ist.

00:02:29: Und trotzdem dort ist oft sieben bis zehn Jahre im Schnitt, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

00:02:36: Es wird bei vielen zu einem Gefühl von Frust allein sein

00:02:40: oder

00:02:41: nicht ernst genommen werden.

00:02:42: Und genau da kann eine Selbsthilfegruppe natürlich unglaublich wertvoll sein als Ort, an dem man verstanden wird, an dem Erfahrungen geteilt werden und an dem man merkt, ich bin nicht alleine.

00:02:55: Eva, jetzt haben wir eine kurze Einordnung gehört.

00:02:59: Lass uns dann doch direkt mal mit deiner persönlichen Geschichte einsteigen.

00:03:04: Man hast du denn zum ersten Mal gemerkt, dass die Schmerzen, die du hast, nicht einfach nur regelschmerzen sind.

00:03:13: Da war ich ungefähr siebzehn.

00:03:15: Da hatte ich bereits meine Regelblutung schon seit fünf Jahren ungefähr.

00:03:20: Und ich konnte nicht verstehen, warum das so wehtun soll.

00:03:23: Ich lag wirklich jeden Monat fast flach.

00:03:26: Das ging von Anfang an so.

00:03:28: Und ich hatte solche Schmerzen.

00:03:29: Ich dachte, das kann doch nicht normal sein.

00:03:31: Ich konnte gar nicht vernünftig zur Arbeit gehen oder so.

00:03:34: Und das dachte ich irgendwann mal, das kann doch nicht sein.

00:03:38: Jede Frau geht, sonst hat ihre Tage.

00:03:39: kein Mensch, weiß es.

00:03:40: Und bei mir ist es anders.

00:03:42: Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass du vielleicht zu der Zeit noch gar nicht so richtig ernst genommen wurdest mit deinen Beschwerden, weil wenn ich jetzt mal zurückdenke an meine Jugend und die Periode setzt ein, da hört man wirklich von links und rechts so, ja, stell dich mal nicht so an, da müssen alle Frauen durch und das ist halt nun mal so, dass man halt Schmerzen hat.

00:04:05: Also, welche Erfahrungen hast du da gemacht?

00:04:07: Bist du mit denen?

00:04:09: Beschwerden, die du hattest, überhaupt ins Außen gegangen?

00:04:11: Hast du jemanden darauf angesprochen?

00:04:13: Ja, hauptsächlich meine Mutter, weil sie war die Ansprechpartnerin, weil sie hat selber Kinder und ist eine Frau.

00:04:21: Und ja, sie ist mit mir zu Gynäkologien gegangen und ja, ich habe immer Schmerzmittel bekommen, war aber auch sehr schnell immun dagegen.

00:04:29: Deswegen hat mir das nicht geholfen, denn mein Körper hat sich dran gewöhnt.

00:04:32: Und ich muss auch dazu sagen, das war alles im Jahriteinundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundundund.

00:04:57: Also du hast zehn Jahre lang mit den Schmerzen leben müssen und hast gedacht, das sind ganz normale Regelschmerzen.

00:05:06: So geht es jeder Frau.

00:05:07: Oder war dir schon bewusst, dass irgendetwas anders ist?

00:05:10: Ja, ich hatte mich immer gefragt, was mit mir nicht stimmt.

00:05:13: Ich dachte, es kann noch nicht sein.

00:05:14: Bin ich da unten irgendwie kaputt oder so?

00:05:16: Ja, ich konnte es mir nie erklären.

00:05:18: Ja, es war sehr belastend.

00:05:20: Und was war dann der Punkt, an dem du ... wirklich die Diagnose auch bekommen hast.

00:05:25: War es dann nochmal ein anderer Arzt, eine andere Ärztin oder hast du dich selbst belesen?

00:05:31: Wie ist es dazu gekommen, dass du dann schlussendlich wirklich herausgefunden hast, dass das nicht normal ist, sondern dass du eine Erkrankung hast?

00:05:39: Ja, das war nochmal ein Wechsel zu einem anderen Arzt, und zwar auf Empfehlung einer Teiländerin.

00:05:45: Ich bin relativ offen und habe eine Maserin eben gefragt.

00:05:49: ob sie auch wüsste, ob das gut für ein Kinderwunsch ist, wenn man mich am Bauch massieren würde.

00:05:54: Und daraufhin hat sie von diesem einen Arzt erzählt.

00:05:57: Da sollte ich mal hingehen, weil er hat ihr geholfen, da hat sie mit zweiundvierzig noch ein Baby bekommen.

00:06:01: Und da bin ich hingegangen.

00:06:02: Und nachdem ich ihm meine Geschichte kurz erzählt hat, hat er gesagt, zu neunundzig Prozent haben sie endometriose Schuma, was davon gehört.

00:06:09: Und ich kann mir gut vorstellen, dass du dann gesagt hast, nee, ich hab noch nichts davon gehört, weil ... Ich kann jetzt nur von mir sprechen.

00:06:18: Natürlich als Frau ist mir endometriose ein Begriff und ich kenne das Krankheitsbild.

00:06:24: Ich bin jetzt selbst nicht betroffen, aber ich habe schon mal davon gehört.

00:06:27: Ich muss aber auch sagen, dass bis vor ein paar Jahren ja die Sichtbarkeit dieser Erkrankung gegen Null war.

00:06:34: Also man hat es gar nicht wahrgenommen.

00:06:35: Jetzt durch Social Media kriegt man immer mehr so ein bisschen mit und Betroffene kriegen eine Stimme, zeigen sich oder man kann sie hören, so wie dich.

00:06:44: Vorher war das Thema eigentlich gar nicht so weit verbreitet in unserer Gesellschaft.

00:06:47: Also, wie ging es dir?

00:06:48: Wusstest du sofort, was er meint?

00:06:50: Oder war es für dich erstmal so, okay, was ist das denn überhaupt, was ich jetzt hier habe?

00:06:54: Nee, ich habe das tatsächlich noch nie gehört.

00:06:57: Das war damals auch nicht so, dass wir so viel Medien hatten oder so.

00:07:00: Das gab es ja gar nicht.

00:07:01: so, das Internet.

00:07:03: Ich hatte aber so ein Gesundheitsbuch.

00:07:05: Ich bin zu meiner Mutter nach Hause.

00:07:07: Dann habe ich nach Zimmbegriff gesucht.

00:07:09: und habe ihn gefunden und total angefangen zu weinen, kam meine Mutter dazu, weinte mit mir und hat gesagt tatsächlich, weil sie denkt, sie hatte das auch früher gehabt wegen Schmerzen, aber dass das nie so entdeckt wurde.

00:07:21: Aber da stand hundert Prozent, als hätte jemand ein Buch über mich geschrieben.

00:07:26: War das für dich eher ... Das Gefühl von Erleichterung?

00:07:30: oder war es ein Schock, weil natürlich endometriose auch bedeutet, dass beispielsweise Kinderwunsch schwierig werden könnte in manchen Fällen.

00:07:40: Also, warst du froh, dass du jetzt endlich eine Antwort hattest auf deine Frage, was stimmt mit mir nicht in Anführungsstrichen?

00:07:47: oder war es eher, dass du Sorge hattest?

00:07:50: Was bedeutet das jetzt für mich und mein Leben?

00:07:53: Ja, ich denke, das war eher beruhigender, beruhigender im Sinne von.

00:07:57: jetzt weiß ich, wie man mir vielleicht helfen kann.

00:08:00: Jetzt haben wir einfach die Diagnose und jetzt wissen wir, wo wir ansetzen müssen.

00:08:05: Die Diagnose ist der erste Schritt zur Besserung sozusagen.

00:08:09: Wie ... Ging es dann weiter?

00:08:12: Ja, dann wird eine Bauchspiegelung empfohlen.

00:08:15: Da wird Luft oder so ein Gas in den Bauch gepumpt.

00:08:19: Dann wird einfach durch den Bauchnabel reingeschaut, was da ist.

00:08:23: Dann werden die Herde dann entfernt.

00:08:26: Wenn das gelingt, hat man vielleicht Glück, dass man erst mal schmerzfrei ist.

00:08:30: Aber muss nicht immer der Fall sein, die können ja auch immer wieder nachkommen.

00:08:34: Von den OPs hatte ich dann in dem ersten Jahr gleich zwei.

00:08:38: so fast alle zwei Jahre, sodass ich insgesamt vier hatte.

00:08:41: Okay, und würdest du im Nachhinein sagen, dass dir die Operation auch wirklich geholfen haben?

00:08:47: Haben die das Leben mit der Erkrankung erleichtert?

00:08:51: Für eine Zeit lang.

00:08:52: Was die Ärzte sagen, man muss einfach schauen, aber ich selber würde sagen ... In manchen Fällen geht es auch ohne.

00:08:57: Dann lieber noch mal eine andere Meinung vielleicht holen und schauen, ob man so zurecht kommt, weil es bleibt mir auch nach jeder OP immer Narben.

00:09:05: Ich habe von der zweiten OP eine Narbe, wenn ich mit dem linken Bein, als erstes die Treppen runtergemerke ich sie bis heute noch.

00:09:11: Und das ist, ich denke, bestimmt für zwölf Jahre her.

00:09:14: Es ist, glaube ich, auch in der Stelle noch mal wichtig zu sagen, dass ja jede endometriose Patientin ... Ja, einen ganz individuellen Beschwerdeverlauf hat.

00:09:24: Also es gibt ja wirklich, wie ich das auch schon am Anfang gesagt habe, Frauen, die eher weniger Schmerzen haben.

00:09:30: Es gibt Frauen, die sind ja im Alltag total eingeschränkt.

00:09:35: Wie ist es denn bei dir gewesen?

00:09:37: Also du hast gesagt, du hast sehr akute Schmerzen gehabt.

00:09:40: Jetzt so in deinem Alltag, welche Auswirkungen hatte diese Erkrankung für dich?

00:09:45: Ja, so starke Unterlagenschmerzen, dass ich teilweise gar nicht gehen konnte.

00:09:49: Ich lag wirklich flach, mein Körper war wie, ich weiß nicht, also leblos, einfach leblos.

00:09:55: Ich habe mich nicht bewegt, lag da stundenlang teilweise bis zu zwei Tagen.

00:09:59: Wenn ich nachts mal aufgestanden bin, dann bin ich nicht an die Schmerzmittel gekommen, dann lag ich solange auf dem Boden, bis es wieder ein Jahrmaßen ging.

00:10:07: Natürlich ist man dann körperlich total erschöpft und die Tage danach zieht sich das ja dann auch noch.

00:10:13: Also bei mir hat das diese Auswirkungen

00:10:15: gehabt.

00:10:16: Also du warst so richtig ausgenockt für ein paar Tage, kann man sagen.

00:10:20: Ja.

00:10:21: Hat die Diagnose auch was für dein Umfeld eigentlich verändert?

00:10:26: Weil ich kann mir schon vorstellen, dass zu Anfang vielleicht noch Die eine oder der andere gesagt hat, na ja, gut, Regelschmerzen beim einen ist es mehr und beim anderen weniger.

00:10:35: Aber wenn man dann doch so eine ärztliche Diagnose auch bekommt, ist es für dich wichtig gewesen, weil du auch ein bisschen ernster genommen wurdest dann?

00:10:44: Ja, auf jeden Fall.

00:10:46: Die ersten Jahre konnten die meisten das auch gar nicht nachvollziehen.

00:10:49: Bei meiner Familie, meinen Schwestern war das erst, nachdem die mich gesehen haben, dass ich nicht in der Lage bin, sentimental aufzustehen.

00:10:59: Ja, dann haben sie das einmal gesehen und dann konnten wir es total nachvollziehen.

00:11:03: Und ich hatte ja einen Kinderwunsch, ich wollte mal sechs Kinder haben.

00:11:06: Ja, aber dann war das Verständnis echt groß.

00:11:08: Da bin ich richtig stolz auf meine ganze Familie, dass die so hinter mir stand von Anfang an, ja.

00:11:13: Schön, schön.

00:11:14: Du hast das Thema Kinderwunsch jetzt gerade schon erwähnt und das ist auch eine Folge von Indometriose.

00:11:23: der Kinderwunsch entweder komplett ausbleiben muss, weil die Erkrankung es nicht zulässt oder es super schwierig ist, schwanger zu werden.

00:11:31: Möchtest du dazu auch noch irgendwie etwas teilen mit uns aus deiner persönlichen Geschichte?

00:11:36: Ja, also viele sagen vor allem, wenn jemand im Internet schaut, dann googeln sie und wir werden keine Kinder kriegen, diese Angst.

00:11:44: Davon würde ich auf jeden Fall abraten, dann wirklich jemand, der das auch hat oder Bekannte einfach erfragen oder versuchen, echt eine Selbsthilfegruppe zu suchen.

00:11:53: Weil das Internet ist sehr gefährlich, gibt Infos, wo man selber vielleicht ein anderes Gedankenmuster bekommt.

00:12:00: Und das ist nicht gut.

00:12:02: Weil ich habe auch nicht gewusst, ob ich danach noch Kinder haben werde.

00:12:05: Ich habe das mit meinem vorherigen Partner probiert.

00:12:08: Es hat nicht geklappt und mit meinem jetzigen Ehemann.

00:12:11: habe ich zwei Fehlgeburten gehabt.

00:12:13: Mein Körper wollte einfach nichts annehmen, dass es überhaupt geklappt hat.

00:12:16: Das ist schon mal was Positives.

00:12:19: Ich bin der Beweis dafür, es geht.

00:12:20: Und ich kenne auch viele Frauen, weil nicht jeder merkt, dass er Endometriose hat.

00:12:25: Das ist dann auch noch mal so ein Phänomen.

00:12:27: Und ich habe einen Sohn, einen achtjährigen Sohn.

00:12:30: Ich habe mich bis zu zwanzigsten Schwangerschaftswochen nicht gefreut, weil ich nicht wusste, ob er überlebt in mir.

00:12:36: Ja, und jetzt habe ich ja ein glückliches Skin und bin auch sehr, sehr glücklich darüber und ich wollte den Frauen einfach noch die Hoffnung geben, dass es auf jeden Fall möglich ist.

00:12:46: Das ist total schön zu hören und das freut mich auch so sehr für dich, für euch, dass es doch noch geklappt hat und dass der Kinderwunsch sich damit erfüllt hat und ein gesunder Junge auf der Welt ist.

00:12:56: Und darüber, wie du anderen Frauen auch Mut spendest, darüber sprechen wir gleich noch mal, wenn es um die Selbsthilfegruppe geht.

00:13:04: Aber lass uns noch mal ganz kurz eben auf deinen Alltag blicken.

00:13:07: Und zwar würde mich interessieren, ob du dir gewisse Strategien auch angeeignet hast, wie du mit der Erkrankung besser leben kannst.

00:13:15: Also, was hilft dir so im Alltag?

00:13:18: Gibt es da irgendetwas, wo du sagst, das schwächt die Symptome so ein bisschen oder das macht mir mein Leben leichter, trotz Endometriose?

00:13:25: Ja, definitiv ein gesunder Lebensstil und vor allem ein bewusster.

00:13:29: Ja, dazu gehören nicht nur Auszeiten, gesunder Schlaf, sondern da gehört auch wirklich die gesunde Ernährung.

00:13:35: Weil meine OP Nummer fünf, die die schlimmste und größte werden sollte, habe ich kurz vor dem OP-Termin abgesagt und habe gesagt, ich nehme mein Leben selbst in die Hand.

00:13:46: Und das ist jetzt ich meine zehn Jahre her.

00:13:49: Und dann haben wir die Ernährung zu Hause komplett umgestellt auf gesund, zuckerfrei, ohne Weizen und ohne industriell hergestellte Lebensmittel.

00:13:58: Wir haben den Sport eingeführt.

00:14:01: Und ja, ich sag mal, nach zwei Jahren ungefähr, dann bin ich auch schwanger geworden, als ich zuckerfrei wurde.

00:14:08: Und alleine, ich brauch jetzt keinen Tabletten mehr.

00:14:10: Also absolut gar nichts.

00:14:12: Ich mache viel Sport im Krafttraining, jetzt nicht um Dickmuskeln aufzubauen, sondern einfach so für mich, einfach für mich, um einfach fit zu bleiben.

00:14:20: Ich laufe öfter die Woche und das tut mir sehr gut.

00:14:26: Wie bist du denn darauf gekommen, dass die Ernährung auch ein Schlüssel sein könnte?

00:14:29: Also gibt es da gewisse Studien zu?

00:14:32: oder hast du das selbst durch den persönlichen Austausch mit anderen Betroffenen kennengelernt?

00:14:38: Tatsächlich gar nicht.

00:14:39: Das war so, wo ich da noch gar keine Berührungspunkte mit denen hatte.

00:14:44: Das war eher mein Ehemann, weil er so gerne Podcasts hört.

00:14:46: Das ist wohl eine gute Sache.

00:14:50: Ja, und er kam mal nach Hause.

00:14:51: Hey, ich habe ein Podcast gehört.

00:14:52: Da lass uns ein bisschen eilweißreicher essen.

00:14:55: oder hey, lass uns ein bisschen hier auf die Ernährung schauen und irgendwann kann man an.

00:14:58: Hey, Zucker ist total ungesund.

00:15:01: Habe ich nie drüber nachgedacht.

00:15:02: Ich meine, die Schokolade am Tag, die hat mir schon geschmeckt.

00:15:05: Kann ich anders sagen.

00:15:07: Ja, und dann, ich hab das immer umgesetzt.

00:15:09: Das passte total gut.

00:15:10: Er hat was gehört, ich hab das dann umgesetzt.

00:15:12: Das haben wir gemeinsam gemacht.

00:15:13: Das ist einfach so unser Familiending.

00:15:15: Und das Firmware bis heute, ne?

00:15:17: Ja, und das Zuckerfreuders Versuch.

00:15:19: Ich hab drei Kilo abgenommen, bin schwanger geworden, das Baby ist geblieben.

00:15:23: Und ich bin bis heute fitter als mit zwanzig.

00:15:26: Respekt auf jeden Fall, dass du so gut auf Schokolade verzichten kannst.

00:15:30: Oder... Musst du vielleicht gar nicht auf Schokolad verzichten?

00:15:33: Also gibt es da irgendwie zuckerfreie Alternativen, auf die du zurückgreifen kannst?

00:15:37: Es gibt sie, aber nach zwei Jahren Entzugserscheinung braucht es sie nicht mehr.

00:15:41: Tatsächlich auch keine Frust essen mehr oder so.

00:15:45: Da reicht mir ein Stück Käse oder Nüsse, da bin ich glücklich.

00:15:48: Dann auf jeden Fall Respekt dafür.

00:15:50: Aber ich glaube auch, dass wenn man unter solchen starken Schmerzen leidet, wenn man wirklich geneigt ist, alles Mögliche auszuprobieren, um den Line-Instrukt zu meldern.

00:15:59: Und am Ende sollte man es wahrscheinlich genauso handhaben wie du und das tun, was sich für einen selbst gut anfühlt und was für mich eben funktioniert.

00:16:09: Jetzt lass uns dann doch in die Selbsthilfegruppe springen.

00:16:13: Du bist dann ja irgendwann auf die Idee gekommen, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen und bist dann zur Selbsthilfe-Kontaktstelle des Paritätischen gegangen.

00:16:20: Warum war dir das so wichtig, einen Kreis zu eröffnen, in dem persönliche Austausch gelebt werden kann?

00:16:26: Gerne, ja.

00:16:28: Ja, ich hatte mal darüber nachgedacht, dass ich es selbst geschafft habe, mein Leben oder meine Gesundheit in die Hand zu bekommen.

00:16:34: Ich wusste, dass es möglich ist.

00:16:36: Und es ist einfach nicht so einfach, ihr Ärzte zu finden, nicht im Umkreis.

00:16:41: Man weiß nicht, welche Medikamente sind gut.

00:16:43: Und ja, was kann ich dagegen tun?

00:16:45: Mit wem kann ich tubar reden?

00:16:46: Weil dieses Unverständnis, was von so vielen Menschen einfach noch kommt und auch von Gynäkologen oder Ärzten, die sagen, ach, das ist doch ein bisschen Bauchweh.

00:16:56: Da habe ich gedacht, das kann wohl nicht wahr sein.

00:16:58: Und dann habe ich mich da gemeldet, habe mit der Frau Merzens gesprungen.

00:17:01: Und das war ein super Gespräch gewesen und sie war total begeistert von der Idee.

00:17:06: Und dann haben wir das einfach auf die Beine gestellt.

00:17:09: Das klingt wirklich ganz unkompliziert.

00:17:11: Erzähl gerne nochmal etwas mehr zu eurer Gruppe.

00:17:14: War es tatsächlich so simpel, Menschen zu finden, die mitmachen

00:17:17: wollen?

00:17:17: Ja, wir hatten ja ein bisschen Werbung gemacht in der Zeitung und ich glaube, ich weiß gar nicht übers Radio meine ich auch und über die Selbsthilfe-Kontaktstelle und übers Internet.

00:17:29: Das war total super und da gab es das ja nicht, so wie damals.

00:17:33: Ja, und die Gruppe kam relativ schnell zustande.

00:17:36: Innerhalb von einer kurzen Zeit waren wir schon mal zu dritt.

00:17:39: Das war für mich ein Riesenerfolg.

00:17:41: Ich hätte auch nur mit einer erst mal mich ausgetauscht und hätte schon niemand glücklich gemacht.

00:17:45: Ja, und das war am Anfang so, dass das alle paar Monate immer jemand dazugekommen ist.

00:17:51: Und digital wegen Corona sind wir dann dabei geblieben.

00:17:54: Dann können wirklich mehrere auch dabei sein, vielleicht kein Babysitter haben oder so.

00:17:58: Und das ist total super und geht spontan.

00:18:00: Wenn die nur eine halbe Stunde können, dann können die raus oder nur kurz zuhören.

00:18:03: Das war eigentlich gar nicht kompliziert.

00:18:06: Also, wenn man da Lust drauf hat und selber es ein selber gut tut, also zu unterhalten und auszutauschen, dann macht das gar nichts.

00:18:14: Was bedeutet denn dieser Austausch für dich?

00:18:17: Gibt es Momente, in denen die Gruppe dir besonders geholfen hat?

00:18:23: oder vielleicht aber auch in denen?

00:18:25: andere Frauen total dankbar waren, weil du ihnen geholfen hast.

00:18:29: Ja, also ehrlich gesagt an fast jedem Mal, weil man hat doch im Alltag mehr Stress und irgendwie zu viele Gedanken und diese Gespräche mit Gleichgesinnten dann auch noch.

00:18:39: Auch wenn das gar nicht über die Anomitriose war, eine Zeit lang hat einfach gut getan.

00:18:44: Ich bin danach immer total glücklich raus.

00:18:46: Teilweise auch mit Tränen, weil mir das so gut getan hat.

00:18:49: Ja und was ich festgestellt habe, ich liebe es nämlich irgendwie Menschen zu helfen.

00:18:54: Ich brauche das auch irgendwie und ich berate die gar nicht oder so in der Gruppe.

00:18:58: Ich bin einfach nur da so anwesend.

00:19:00: und das Schöne ist, dass durch die Erfahrungen aller Frauen, zu welchen Arzt gehst du, zu welchen Physiotherapeut, was für eine Behandlung machst du, welches Medikament, was hast du für Nebenwirkungen?

00:19:10: Das können die Frauen untereinander klären.

00:19:13: Da weiß ich teilweise überhaupt gar nichts von, weil ich die Medikamente nicht nehme.

00:19:16: Aber das Schöne ist, ich leite das vielleicht an oder mache Zusammenfassung oder so und sage, was mir geholfen hat, welche vielleicht auch Omega-III-Vitamin D zum Beispiel, das ist mein Lieblingsmedikament, wenn es so heißen soll.

00:19:32: Ja, und das reicht schon komplett aus, wenn die teilweise nicht weiter wissen, was würdet in meiner Situation tun.

00:19:38: Und das ist so bereichernd, dass das glaubt einen niemand wirklich.

00:19:41: Deine eigene Geschichte mit Kinderwunsch und dann trotz indometriose Schwanger geworden, nicht aufgegeben.

00:19:49: Ist das auch etwas, was eure Gruppe ausmacht, dass ihr euch gegenseitig auch Mut spendet?

00:19:53: Weil es gibt ja nicht nur den einen Lösungsansatz bei Indometriose, es gibt ja nicht das Allheimittel sozusagen, sondern man muss seinen individuellen Weg finden.

00:20:02: Ja, auf jeden Fall.

00:20:03: Also die Frauen schreiben dann öfter, hey, danke, danke, was ihr gesagt habt oder danke, dass ihr mir das geraten habt.

00:20:09: Manchmal nehme ich da gar nicht teil an den Gesprächen, wenn wir per WhatsApp oder so schreiben.

00:20:14: Weil das machen die unter sich und jeder ist der anderen dankbar.

00:20:17: Das ist einfach nur, dass denen auch teilweise nur jemand zuhört.

00:20:20: Weil eine Selbsthilfegruppe heißt nicht unbedingt, dass man selber auch erzählen muss, wenn man es noch nicht möchte.

00:20:25: Es ist einfach, man hat Gehör, man findet Gehör und wir sind einfach für einen da.

00:20:30: Und wir wissen wovon das gegenüber dann redet.

00:20:33: Das

00:20:34: sind jetzt all die positiven Seiten einer Selbsthilfegruppe und gleichzeitig ist es ja aber auch wichtig, realistisch zu bleiben und zu sagen, eine Selbsthilfegruppe kann viel, aber auch nicht alles.

00:20:45: Also, welche Art von Unterstützung kann die Gruppe vielleicht nicht leisten?

00:20:50: Oder wann sagst auch du als Ansprechpartnerin, hey, Mit diesem oder jedem Problem ist es vielleicht wichtig, sich im ärztlichen Rat zu holen oder andere professionelle Unterstützung.

00:21:02: Ja, das ist tatsächlich, wenn es um die Psyche geht, dann, wenn das wirklich zu tiefgründig wird, dann sollten die Frauen da schon mit der Hausärztin oder jemand reden, wenn es da in Richtung Depressionen geht oder so.

00:21:16: Also da können wir nicht helfen, wie gesagt, nur zuhören.

00:21:20: Wenn jemand vielleicht ein... eine Idee hat, ja, wie habe ich es damals gemacht?

00:21:24: Dann gerne was sagen, aber wir sind eben keine Ärzte.

00:21:27: Wir können eigene Erfahrungen weitergeben.

00:21:29: Aber sonst, wenn es um zum Beispiel OPs gibt, dann gerne mal eine Zweitmeinung oder fahr gerne in die Klinik.

00:21:35: Das können wir machen, aber eben nur diese Empfehlung geben.

00:21:39: Aber zu Ärzten, was letztendlich gemacht wird, überhaupt nicht.

00:21:42: Ja,

00:21:42: es ist ja auch auf jeden Fall super ehrlich und wichtig, das auch zu sagen, so hier sind unsere unsere persönlichen Grenzen und da braucht es einfach noch eine andere Unterstützung.

00:21:53: Zum Abschluss würde ich gerne noch von dir wissen, was du anderen Betroffenen gerne mit auf den Weg geben würdest.

00:22:00: Vielleicht hast du ja noch irgendetwas, was dir auf dem Herzen liegt, was du mit anderen teilen möchtest, denen es ähnlich geht wie dir oder die auch mit Endometriose zu kämpfen haben.

00:22:10: Ja, ich denke, dass die wissen sollten, ihr seid nie allein.

00:22:15: Jetzt kann man das eigentlich auch allgemein nehmen.

00:22:17: Es ist schon fast egal, ob endometriose oder eine andere Erkrankung, dass die Menschen sollen keine Angst haben, sich bei einer Selbsthilfegruppe zu melden.

00:22:25: Also wir sind da nicht alle schwer krank, aber wir haben jemanden, der zuhört.

00:22:29: Wir sind für einander da und es wird nicht nach außen getragen.

00:22:33: Und das kann so wirklich helfen, wirklich.

00:22:35: Also ich habe von meiner Selbsthilfegruppe schon in andere verwiesen.

00:22:39: Allein meine eigene Frau, weil die einfach noch was anderes dabei hatten.

00:22:43: Das tut wirklich gut und da kann man sich einfach mal ein bisschen austauschen, wenn man nicht weiß, wie nimmt das Umfeld das an.

00:22:51: Weil wir das bis heute haben, dass im Umfeld das überhaupt nicht anerkannt wird.

00:22:54: Vorgesetzte, die verstehen ich, die mit ihren Unterleibschmerzen kann ja jeder sagen zum Beispiel.

00:23:00: Und wenn jemand nicht weiß, soll ich das offiziell machen oder nicht.

00:23:04: Und das sind so Themen, die wir teilweise haben.

00:23:06: Und jeder hat andere Erfahrungen gemacht.

00:23:08: Und da erfährt man auch solche Sachen.

00:23:11: Sowas kann man nicht googeln einfach.

00:23:12: Da braucht man einfach noch Menschen dafür.

00:23:14: Jetzt

00:23:15: hast du damit natürlich nochmal einen sehr wichtigen Aspekt angesprochen.

00:23:19: Und zwar die Erkrankung im Arbeitsalltag, im Arbeitsumfeld.

00:23:25: Ihr besprecht also auch, wann ist es vielleicht hilfreich, ins Außen zu gehen damit, die Diagnose bekannt zu machen, vielleicht auch bei einem Vorgesetzten und wann eher nicht?

00:23:37: Ja, tatsächlich hatten wir das Thema dieses Jahr schon.

00:23:40: Und da war eine Kollegin, die war immer krank geschrieben und langsam hat sich Gedanken gemacht, was macht mein Chef?

00:23:46: Und da haben wir das einfach mal besprochen.

00:23:48: Ja, wie verstehst du dich denn mit ihm?

00:23:51: Und das sind eben nur Männer gewesen bei ihr in der Arbeit und möchtest du dich da outen?

00:23:55: Sie waren überlegen gewesen und letztendlich haben wir überlegt, ich meine, sie muss das wirklich selbst entscheiden, weil wir kennen die Leute ja nicht.

00:24:03: Jeder hat erzählt, wie er es am besten findet.

00:24:05: Ich hab's damals, ich leg das gleich auf den Tisch, ich hab das und das, wenn ich jemand umgippe oder so oder was auch immer, dann wisst ihr, bescheid ich mein Ügesag seit Jahren, hab ich ja nichts mehr.

00:24:15: Aber da war die eine Kollegin, die hat gesagt, ja, ich habe das nur meinen Chef erzählt, nicht den anderen, damit er auch versteht, worum es geht.

00:24:23: Ich habe ihm das erklärt, ich habe ihm ein paar Unterlagen gezeigt und dann war das Arbeiten viel einfacher.

00:24:29: viel einfacher, weil ich habe Verständnis bekommen.

00:24:31: Und die anderen geht das ja auch überhaupt nichts an, wenn man das nicht möchte, weil das schon sehr intim ist.

00:24:35: Absolut.

00:24:36: Damit hast du vollkommen recht.

00:24:38: Und ich glaube auch, dass es halt wirklich wichtig ist, dass du auch hier jetzt sitzt, Eva, und endometriose eine Stimme gibst, im wahrsten Sinne, weil eben gerade, wenn wir über vorgesetzte, also männliche Vorgesetzte sprechen, da eben noch nicht ganz so viel Aufklärung passiert ist, weil man sich einfach mit der Thematik, außer sie haben vielleicht ... eine Partnerin, die erkrankt ist, gar nicht so sehr beschäftigen und die das gar nicht erfassen können, wie gravierend wirklich die Symptome sein können und wie eingeschränkt man auch in seinem Alltag sein kann, wenn man daran erkrankt ist.

00:25:11: Deswegen bedanke ich mich an dieser Stelle schon mal sehr, sehr herzlich bei dir, dass du Eva uns von Indometriose ein bisschen erzählt hast von deiner persönlichen Geschichte, aber auch von eurer Selbsthilfegruppe.

00:25:24: Wenn ich daran teilnehmen möchte, wie kann ich das am besten denn machen?

00:25:28: Ja, das geht ganz super über die Homepage von der Selbsthilfe-Kontaktstelle.

00:25:34: Und ich möchte gerne noch ganz kurz dazu anfügen.

00:25:37: Es ist nicht nur für Frauen, auch die angehörigen Männer oder Familien.

00:25:41: Ihr seid herzlich eingeladen, sich auch mit uns auszutauschen.

00:25:44: Einfach mal so reinzuhören und einfach zu erfahren, womit habe ich es hier zu tun.

00:25:49: Sehr, sehr wichtiger Hinweis.

00:25:50: auf jeden Fall nochmal zum Schluss.

00:25:53: Und

00:25:54: an der Stelle will gesagt sein, dass die Selbsthilfe-Kontaktstelle eine Einrichtung des Paritätischen ist.

00:26:01: Und hier werden Menschen beraten, die sich für Selbsthilfe interessieren und aufgrund einer Erkrankung oder auch belastenden Lebenssituation den Austausch mit anderen Betroffenen suchen.

00:26:11: Die Selbsthilfegruppe Enometriose ist nur eine von über hundertvierzig Selbsthilfegruppen im Kreis Paderborn zu den ganz unterschiedlichsten Themen.

00:26:21: Das Team der Kontaktstelle vermittelt euch in bestehenden Gruppen oder, haben wir ja jetzt auch hier im Fall von Eva gehört, sie unterstützt euch auch bei der Gründung einer Gruppe, wenn zu eurem Anliegen noch keine Passende existiert.

00:26:34: Wo genau ihr die Selbsthilfe-Kontaktstellen für die Kreise Paderborn und Höxter, aber auch für Mindenlübcke oder Herford findet, das steht in den Show notes hier unter dieser Podcastfolge.

00:26:45: An der Stelle sage ich Dankeschön fürs Zuhören und seid auch beim nächsten Mal wieder mit dabei.

00:26:51: Bei einer neuen Folge Selbsthilfe hat Stimme.

00:26:55: Tschüss.

00:26:57: Das war Selbsthilfe

00:26:59: hat Stimme, der

00:27:00: Podcast.

00:27:01: Unterstützt von der AOK Nordwest.

00:27:03: Weitere Informationen findest du in den Shownotes.